Das Internetportal für junge Leute mit Rheuma
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Steckbriefe
Ich heiße Jana Bitter, bin 31 Jahre alt, wohne in Köln und leide selbst seit fast elf Jahren an Rheumatioder Arthritis. Durch meine eigene Krankheitsgeschichte und meine Arbeit als Lehrerin der Sekundarstufe I kann ich mich gut in die Sorgen und Nöte von Kindern und jungen Erwachsenen hineinfühlen. Also, keine Angst, meldet Euch einfach. Ich freue mich schon auf einen Anruf oder eine eMail von Euch! Eure Jana
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Mein Name ist Mira Winterstein, ich bin 27 Jahre jung und bin seit über 17 Jahren am systemischen Lupus Erythematodes erkrankt. Seit vielen Jahren arbeite ich nun in der Selbsthilfegemeinschaft e.V. Zuerst habe ich eine Gruppe für Jugendliche (JuLE) bundesweit gegründet und über Jahre geleitet. Vor einem Jahr bin ich nach Wuppertal gezogen und arbeite in der Geschäftsstelle unseres Vereins, der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Besonders gut kenne ich mich natürlich mit Lupus aus und all den vielen rechtlichen Dingen. Aber auch über die anderen Krankheitsbilder habe ich schon viel gelernt oder weiß ansonsten, wer noch besser Bescheid weiß. Durch meine Erkrankungen, habe ich selbst sehr viel zu tragen. Ich weiß wie es ist, wenn man krank ist, Schmerzen hat und einfach traurig ist.
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Ich heiße Natascha Schwenk, bin 79ger Jahrgang und mit meinem 1. Lebensjahr wurde bei mir eine juvenile rheumatoide Arthritis mit Iridocyclitis diagnostiziert. Nach dem ich andauernd hinfiel und meine Gelenke entzündet waren, wurde ich sehr schnell in die Spezial- Klinik nach Garmisch-Partenkirchen gebracht. Kurz darauf erfasste das Rheuma das linke Auge. Ich bekam eine Iridocyclitis, eine seltene Iriserkrankung, die vor allem bei jungen Rheumatikern auftritt. Deshalb wurde ich mit 2 ½ Jahren bereits operiert. Teile der Entzündung wurden entfernt. Seitdem bin ich auf dem linken Auge blind. Bis zur ersten Klasse war ich oft im Krankenhaus, aber an das meiste erinnere ich mich nicht mehr. Die Krankheit kam zum Stillstand, so dass ich später relativ „normal" aufwachsen konnte! Das Rheuma brach erst 1995, als meine Tochter geboren wurde, wieder aus. Meine Gelenke schwollen wieder an, aber die Ärzte verkannten, dass es wieder Rheuma sein könnte. Ich wurde fast ein Jahr fehlbehandelt, bis ich endlich wieder in die Klinik nach Garmisch-Partenkirchen kam. Es war eine schlimme Zeit, ich konnte vor Schmerzen nicht mehr laufen, ich konnte mein Kind und mich nicht versorgen und musste meine Lehre abbrechen.
Erst nach zwei Jahren (1997) war ich wieder in der Verfassung eine neue Ausbildung (zur Zahntechnikerin) zu beginnen. Leider ging die schleichende Zerstörung meiner Gelenke weiter, so dass ich die Ausbildung nur mit vielen Auszeiten fortführen konnte. Statt 3 ½ war ich 4 Jahre in der Ausbildung, aber im Sommer 2001 hatte ich meinen Gesellenbrief endlich in der Tasche. Nach anfänglichen Schwierigkeiten bekam ich eine Arbeitsstelle, musste aber zwei Jahre später schon wieder aufhören, da die körperliche Belastung zu groß wurde. Im September 2003 bekam ich ein künstliches Knie und seit Oktober 2003 bin ich berentet und seitdem habe ich mich immer mehr mit der Beratung in der Rheuma-Liga beschäftigt...
Privat bin ich seit 2008 zum zweiten mal Mutter geworden und habe trotz Rheuma ein normales Leben.
Über Euren Anruf freue ich mich sehr...bis bald eure Natascha
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Mein Name ist, Anne Balschun, ich bin 40 Jahre alt und habe seit meinem 14. Lebensjahr eine rheumatoide Arthritis. Seit vielen Jahren engagiere mich in der Berliner Rheuma-Liga und für das Rheumafoon. U.a. betreue ich auch einen Stammtisch. Neben meiner Arbeit am Computer für einen Verlag spiele ich in meiner Freizeit Theater. Zur Zeit bin ich Single und wohne allein.
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"Für den Thüringer Raum berät euch gerne die 23-jährige Stefanie Kuhl. Sie ist selbst seit 17 Jahren an rheumatoider Arthritis erkrankt und kann besonders zum Thema Kinderwunsch, Schwangerschaft und Co nützliche Informationen weitergeben, da sie selbst Mutter eines 4 Monate alten Säuglings ist."