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Das Internetportal für junge Leute mit Rheuma

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internationaler Austausch/

Lexikon international

Auf internationaler Ebene ist viel los und passiert ständig etwas Neues. Aber wer ist da wer und was bedeutet was ? Wir wollen diese Fragen etwas leichter machen und haben ein kleines internationales Lexikon zusammengestellt.

IOYR = International Organisation of Youth with Rheumatism

Nach zehn Jahren der Planung wurde der IOYR offiziell 1995 gegründet. Die Idee entstand in der niederländischen Rheumaliga. Junge Rheumatiker sollten auf internationaler Ebene zusammen arbeiten. Das Ziel des IOYR war und ist es, dass Junge Rheumatiker aus ganz Europa Erfahrungen und Informationen austauschen können. Jahrelang gab es eine Internetseite des IOYR – www.ioyr.org . Diese Seite existiert noch immer, ist zur Zeit aber nicht auf dem aktuellsten Stand. Aber schaut doch einfach mal rein, denn dort könnt Ihr noch viele internationale  Aktionen nachlesen. Abgesehen von dieser Internetseite treffen sich die Jungen Rheumatiker jetzt auch auf facebook und versuchen so auf einfachem Wege Kontakt zu halten.

IYC = International Youth Congress

Alle drei bis vier Jahre findet der internationale Kongress Junger Rheumatiker statt. Eine Woche lang tagen auf diesem Kongress Junge Rheumatiker aus ganz Europa und tauschen Ihre Erfahrungen und Informationen direkt aus und haben vor allem jede Menge Spass. Die Kongresse finden immer mit verschiedenen Themenschwerpunkten statt und werden jedes Mal von einem anderen europäischen Land organisiert, zum Beispiel:
1992 – England, UK. 1996 – Kalundborg, Dänemark. 1998 – Berlin, Deutschland. 2001 – Haraldvangen, Norwegen. 2004 – Gwatt-Zentrum, Schweiz. 2007 – Ängelholm, Schweden.
Geplant für 2010 ist Belgien

EULAR = European League Against Rheumatism

Die EULAR ist eine Organisation, die die Interessen der Patienten, medizinschen Berufe und der Wissenschaft aller europäischen Länder vertritt. Hierfür organisiert sie Kongresse und Austuaschprogramm mit Blick auf die Forschung, die Patientenversorgung und die Ausbildung von Ärzten wie auch Patienten.  Die EULAR ist dabei aufgebaut aus verschiedenen Kommittees und Köperschaften, die da sind:

The General AssemblyDie General Assembly ist die oberste Instanz der EULAR und setzt sich aus den Deligierten der Mitgliedsländer und den Mitgliedern des Executive Committees zusammen.

The Executive Committee: Dieses Komitee hat die Entwicklung und die Aktivitäten der EULAR zu reflektieren und so kritisch unter die Lupe zu nehmen.

The Standing Committees: Es gibt insgesamt 8 Standing Committees. Diese Kommittees definieren und organisieren die verschiedenen Aktivitäten der EULAR.  So gibt es zum Beispiel das Standing Committee of PARE (mehr s.u.) und die Programme Committees, die unter anderem den Ablauf des Annual European Congress planen.

Annual European Congress of Rheumatology  

Der europäische Rheumatologenkongress findet einmal pro Jahr – meist im Juni – in einer der großen europäischen Städte statt. Vier Tage lang treffen sich Patienten, Ärzte, Wissenschaftler und weitere medizinische Berufe und tauschen Erfahrungen, Meinungen und neuste wissenschaftliche Erkenntnisse aus. Der Kongress ist aufgeteilt in ein wissenschaftliches Programm, ein PARE Programm und ein Programm der medzinischen Berufe.

PARE = People with Arthritis/Rheumatism in Europe

Bis 2007 war PARE als ein benachbarter Arm der EULAR bekannt. Seit 2008 ist PARE voll in die EULAR als ein Standing Committee integriert. PARE setzt sich aus Deligierten aus ganz Europa zusammen und trifft sich zweimal pro Jahr. Einmal zum Annual European Congress und einmal zur EULAR Autumn Conference. Das Ziel von PARE ist es, die Lebensqualität der mehr als 100 Millionen Menschen mit Arthritis in Europa zu verbessern und sie dazu zu befähigen ein unabhängiges Leben zu führen. Zu diesem Zweck organisiert PARE nicht nur das PARE Programm auf dem Annual European Congress, sondern auch das EULAR educational visit programme und die Autumn Conference.

Autumn Conference of EULAR

Einmal pro Jahr treffen sich auf der EULAR Herbstkonferenz Betroffene aus der ganzen Welt und diskutieren verschiedenste Themen, deren Ergebnisse in die Einzelnen Länderweitergetragen werden und insbesondere auch auf politischer Ebene angebracht werden.

AAA = Alliance Against Arthritis

Die Alliance Against Arthritis ist der politische Arm der EULAR und führt die Wünsche und Forderungen der einzelnen Kommittes der EULAR zusammen und trägt sie auf politischer Ebene weiter. Hierzu trifft sich die Alliance Against Arthritis einmal pro Jahr und erarbeitet neue Gesetzesforderungen und  sucht nach neuer finanzieller Unterstützung.

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Unser Jubiläums-Projekt „Reise  im Dunkeln“ – Junge Rheumatiker machen Einschränkungen im Alltag sichtbar.

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