Rheuma-Liga Sonder-Newsletter
Seltene rheumatische Erkrankungen

Liebe Leserinnen und Leser,
Am 29. Februar 2012 ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen.
Aus diesem Anlass weisen wir auf das umfangreiche Informationsangebot der Rheuma-Liga hin und bieten Expertenrat.

Forum "Seltene Erkrankungen" vom 29. Februar bis 6. März 2012
Verlängerte Sprechzeit am 29.2.2012 bei der Rheuma-Lotsin für Seltene Erkrankungen
Erstmals Film-Interviews im Info-Portal

Viel Spaß beim Lesen wünscht Ihnen Ihre Deutsche Rheuma-Liga!

29. Februar bis 6. März 2012: Forum "Seltene Erkrankungen"

Stellen Sie Ihre Fragen oder tauschen Sie sich aus im Internet-Forum.
Als Expertinnen stehen Ihnen zu den Krankheitsbildern Kollagenosen (Lupus erythematodes, systemische Sklerose, Dermatomyositis, Überlappungssyndrome, undifferenzierte Kollagenosen) und Vaskulitiden (Morbus Wegener, Churg-Strauss-Syndrom, Arteriitis temporalis u.a.) zur Verfügung:

Frau Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Rheumatologin und Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, Spezialgebiet Kollagenosen
Ute Garske, Ansprechpartnerin für Vaskulitis-Betroffene in der Rheuma-Liga Hamburg
Priv-Doz. Dr. med. Eva Reinhold-Keller, Rheumatologin, Spezialgebiet Vaskulitiden
Emma Margarete Reil, Vorsitzende der Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Borgi Winkler-Rohlfing, Vorstandsmitglied der Rheuma-Liga Bundesverband, erste Vorsitzende der Lupus Erythematodes Selbsthilfe e.V. und bis vor Kurzem zweite stellvertretende Vorsitzende der ACHSE
Ingrid Winter, Landesprecherin für Kollagenosen und Vaskulitiden, Rheuma-Liga Baden-Württemberg
Marion Trog-Siebert, Rheuma-Lotsin Seltene Erkrankungen, Wuppertal

Im Internetforum haben Sie die Möglichkeit, sich auszutauschen und Kontakte zu knüpfen. Zum Forum

Bundesweites Beratungstelefon für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen

Am Tag der Seltenen Erkrankungen steht die „Rheuma-Lotsin für seltene Erkrankungen“ von 10.00 bis 20.00 Uhr zur individuellen Telefonberatung bundesweit Menschen mit seltenen Rheumaerkrankungen zur Verfügung. Fachberaterin Marion Trog-Siebert berät unter der Nummer 0202 / 946 00 04 zu allen Fragen im Leben mit der seltenen Rheumaerkrankung. Bei Bedarf vermittelt sie an spezialisierte Einrichtungen, hilft bei Arztgesprächen, Krankenkassenkontakten und Rentenversicherern. Lernen Sie Frau Trog-Siebert kennen im Filminterview:

Mehr

Filminterviews im Info-Portal zu den seltenen Rheumaerkrankungen

Ihre ganz persönliche Geschichte mit Vaskulitis und Lupus Erythematodes schildern drei Frauen vor der Kamera. Damit wollen sie anderen Mut machen. Diese brandneuen Filminterviews stehen auf youtube und im Info-Portal für seltene Rheumaerkrankungen bereit.
Außerdem gibt es hier viele bewährte Kurzinformationen z.B. über systemischen Lupus erythematodes, Sarkoidose, Vaskulitiden oder Morbus Paget und Leseproben von umfangreichen Ratgebern zu Vaskulitis und Kollagenosen. Nicht-Mitglieder können die jeweilige Broschüre gegen Einsendung von 1,45 € Rückporto bei den Landes- und Mitgliedsverbänden bestellen. Für Mitglieder sind alle Ratgeber der Rheuma-Liga kostenlos.
www.rheuma-liga.de/seltene.

Zur Merkblatt-Reihe "Seltene Erkrankungen" .

Weitere Informationen und Beratung erhalten Sie bei unseren Landesverbänden und den speziellen Mitgliedsverbänden:

Ihre Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V.

Der Rheuma-Liga Newsletter ist eine Information der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband. Er kann jederzeit unter www.rheuma-liga.de "Newsletter-Abo" abbestellt werden.
Redaktion: Susanne Walia (bv.walia@rheuma-liga.de), Sabine Neumann (bv.neumann@rheuma-liga.de)
Herausgeber: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V., Maximilianstr. 14, 53111 Bonn, Tel.: 0228-766060

Stand: 28.02.2012