Johanna Heinzius, 1983 geb. lebt in Wolfsburg
„Wahrscheinlich bin ich mit dem Rheuma schon auf die Welt gekommen“, schmunzelt sie. Das liege in den Genen von Mama und Papa. Richtig festgestellt wurde die Juvenile idiopathische Arthrits aber erst, als Johanna sechs Jahre alt war.
„Ich glaube, für meine Mutter war das manchmal schlimmer, als für mich. Diese ganzen Arztbesuche und dass sie mir nicht wirklich helfen konnten.“ Die Eltern fanden damals Unterstützung bei der Rheuma-Liga und engagierten sich selbst im Elternkreis.
Aufgewachsen ist Johanna auf dem Lande, in der Lüneburger Heide. Die immer wieder kehrenden Fahrten zur Rheumaklinik nach Bad Bramstedt waren selbstverständlicher Teil ihrer Kindheit. „Zwei Mal im Jahr gab`s ne Cortisonspritze ins dicke Knie.“
Mittlerweile hat die 27jährige alles genommen und alles ausprobiert, was die Rheumaforschung und der Alternativmarkt zu bieten hat. Von MTX bis zur Homöopathie. Auch ganz ohne Medikamente hat sie es versucht und schwer bereut. „Nach einem halben Jahr war das der Horror.“
Im letzten Jahr hat sie ein Biologikum gespritzt bekommen. Die Entzündungen verschwanden, aber die Nebenwirkungen waren heftig: Ständig wiederkehrende, schwere Erkältungen, schließlich Wasser in der Lunge. „Also mit der Therapie ist erst Mal Schluss.“ Ohne Medikamente geht es dennoch nicht und ihre ganz spezielle Diät: „Kein Fleisch, seit 12 Jahren –auch nix mit Gelatine, keine Eier und keinen Fisch.“ Letzteres allerdings mehr aus Ekel. Bei der eingeschränkten Nahrungsauswahl wird jeder Restaurantbesuch zum Frusterlebnis. Also kocht sie lieber zu Hause. Am liebsten ganz „bio“, soweit das Geld reicht.
Mit Piercing-Ringen und Tatoos hat sich Johanna vom „Heidemädel“ und Rheumakind zur selbstbewussten, stets humorvollen jungen Frau entwickelt. „Das Jammern find ich schrecklich. Das bringt ja doch nichts.“ Heavy Metal und Rockmusik sind da schon hilfreicher, wenn man mal Frust abbauen will gegen dumme Sprüche wie: „Wo bist duuuu denn behindert? Man sieht doch nix.“ Das macht wütend. Manchmal kontert sie mit Schalk im Nacken: „Schwere Kriegsverletzung. Ich bin zu 60 Prozent schwer behindert“, und packt ihren Ausweis aus. Die wenigsten verstehen die Sache mit dem Rheuma und den Gelenken. „Ich erfülle einfach nicht das Klischee, das die Leute von Kranken oder Behinderten im Kopf haben.“
Mit guten Freunden oder in der Partnerschaft hat sie kein Problem über ihre Krankheit offen zu sprechen. „Ich hab es immer gleich erzählt und es war nie wirklich eine Belastung.“ Zurzeit ist sie Single, das sei auch o.k. und fügt lachend hinzu: „Ich bin eben mit meiner Arbeit verheiratet.“ Als gelernte Einzelhandelskauffrau arbeitet sie in einem online-Versand. Langes Stehen im Laden wäre gar nicht drin. Aber die Büroarbeit macht ihr Freude. „Das ist Abwechslung und da werde ich gebraucht, auch wenn ich abends ganz schön geschafft nach Hause komme.“ Mal in die Reha zu gehen war bislang kein Thema. „Das ist ein kleiner Betrieb. Was sollen die denn ohne mich machen?“
Leitbild der Deutschen Rheuma-Liga
Das Dokument gibt Auskunft über Werte, Handlungsfelder und Ziele des Verbandes
