Geschulte PatientInnen als Partner in der Ärzteaus- und -fortbildung – das ist die Idee des Patient-Partners-Projektes, das die Deutsche Rheuma-Liga mit Unterstützung durch die Firma Pfizer im Jahr 2007 in Deutschland gestartet hat.
Inzwischen sind ca. 110 Patient Partners ausgebildet und im Einsatz. Sie übernehmen einen eigenen Teil einer Ärztefortbildung und schulen die Ärzte darin, wie man eine Anamnese erhebt und z.B. eine rheumatische Hand abtastet. Ein weiterer Einsatzort sind Universitäten, in denen die Patient Partners den Medizinstudenten das Leben mit einer rheumatischen Krankheit veranschaulichen. An fünf Universitäten sind die Patient Partners regelmäßig in der Ausbildung der Mediziner beteiligt.
Dank mehrerer Erbschaften ist die Deutsche Rheuma-Liga in der Lage, in kleinem Rahmen Forschungsförderung zu betreiben. Unter verschiedenen Themenstellungen werden Arbeiten gefördert, die eine praktische Relevanz für die Arbeit der Rheuma-Liga und qualifizierte und unabhängige Forschungsergebnisse erwarten lassen. Die Kriterien für die Forschungsförderung sind im Jahr 2008 thematisch und formal erweitert worden.
Ab November 2011 schreibt die Rheuma-Liga Forschungsprojekt zum Thema „Rheuma und Alter“ aus. Bewerbungsschluss für das Einreichen der Projektanträge ist der 12. März 2012. Hier finden Sie die genauen Ausschreibungsbedingungen.
Die Forschungsmittel der Deutschen Rheuma-Liga werden durch ein vom Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga bestelltes Kuratorium und den Patientenbeirat vergeben. Bei Interesse wenden Sie sich an Frau Sander, bv.sander@rheuma-liga.de.
Bisher wurden folgende Projekte von der Rheuma-Liga gefördert! Weitere Anträge sind sehr willkommen!
Ein Patientenbeirat "Forschung" konnte im Oktober 2004 gegründet werden, er wurde 2009 erweitert. Das Kuratorium Forschungsförderung besteht seit 1999.
Die Deutsche Rheuma-Liga hat zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie auch die Rheumastiftung gegründet, deren wesentliches Ziel die Forschungsförderung ist.
Im Januar 2010 startete das bislang in der Rheumatologie einmalige Modellprojekt „Rheuma-Lotse“. In Heilbronn und Leipzig haben zwei Rheuma-Lotsinnen ihre Beratungsarbeit in der Region aufgenommen. Eine dritte Lotsin ist bundesweit für seltene rheumatische Erkrankungen zuständig und in Wuppertal bei der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft angesiedelt (www.rheuma-lotse.de).
Ziel des Rheuma-Lotsen-Projektes ist die Begleitung von Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen durch das Versorgungssystem, um eine bessere Vernetzung von Versorgungssegmenten zu gewährleisten. Dadurch können Leistungsträger und –erbringer entlastet werden. Der Lotse steht dabei auf der Seite der Betroffenen und ergänzt die ehrenamtliche Arbeit der Selbsthilfe. Ziel ist die Stärkung der Betroffenen und zugleich eine bessere Vernetzung in der Versorgung.
Das Modellprojekt der Rheuma-Lotsen ist auf drei Jahre angelegt und wird durch das Bundesministerium für Gesundheit finanziell gefördert. Die Kosten für die Lotsen werden von der BARMER GEK, dem AOK-Bundesverband und der DAK getragen.
Das Projekt wird sehr detailliert dokumentiert. Im Rahmen einer mehrjährigen Evaluation wird sich zeigen müssen, ob die Arbeit der Lotsen erfolgreich ist und sich die Versorgung wirklich verbessert. Die Evaluation wird durch FOGS (Gesellschaft für Forschung und Beratung im Gesundheits- und Sozialbereicht) Köln durchgeführt. Wenn sich das Modellprojekt bewährt könnten zukünftig Rheuma-Lotsen die zahlreichen anderen Informations- und Beratungsangebote der Rheuma-Liga Verbände in allen Bundesländern ergänzen.
Die Deutsche Rheuma-Liga ist dabei, von den Nachbarn aus den Niederlanden sogenannte Selbstmanagementkurse zu übernehmen. Die Kurse werden von geschulten Betroffenen geleitet. In 6 Modulen a 2,5 Stunden lernen die Betroffenen viel über ihre Erkrankung. Aber vor allem lernen sie, das Leben mit Rheuma selbst in die Hand zu nehmen und zu managen.
Sie setzen sich Ziele für ihr persönliches Leben, sie tauschen sich mit der Gruppe aus und berichten sich gegenseitig, wie weit sie mit ihren Zielen gekommen sind. Zusätzlich hat der Kurs viele interessante und ansprechende Elemente: Traumreisen zur Entspannung, Techniken zur Schmerzbewältigung, Informationen zu Bewegung, Ernährung, medizinische Versorgung, etc. Die niederländische Organisation „Rheuma Patientenbond“ hat das Programm der Deutschen Rheuma-Liga zur Verfügung gestellt. Die Europäische Liga gegen Rheuma – EULAR - hat im Jahr 2011 einen Pilotkurs finanziell unterstützt.
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Die Rheuma-Liga nimmt seit 2008 besonders rheumakranke Menschen im mittleren Alter in den Fokus. Neue Angebote sollen die Zielgruppe der 35– 50 -jährigen ansprechen und sie für die Rheuma-Liga gewinnen, denn gerade diese Gruppe trifft es „mitten im Leben“.
In 11 Modellen haben die Landes- und Mitgliedsverbände in einem Modellprojet neue Angebote für die Zielgruppe ausprobiert. Die Ergebnisse wurden ausgewertet und dem Gesamtverband zur Verfügung gestellt. Unterstützt wird das Projekt durch die „Selbsthilfe-Fördergemeinschaft der Ersatzkassen“. Zum Infoportal "Mitten im Leben"
Engagement bereichert - In der Rheuma-Liga engagieren sich Menschen ehrenamtlich, oft sind sie selbst betroffen. Dieses Engagement hilft anderen und kann das Leben enorm bereichern. Die Ehrenamtlichen setzen individuelle Fähigkeiten und Fertigkeiten ein, erschließen sich selbst gewählte Aufgabenbereiche und erweitern die eigenen Kompetenzen. Dabei ist das Spektrum möglicher Aktivitäten breit gefächert. Zum Flyer Ehrenamt
Die Deutsche Rheuma-Liga sucht Menschen mit Herz und Verstand. Menschen, die Spaß daran haben, mit anderen gemeinsam etwas zu bewegen. Die Rheuma-Liga hat sich in einer „Ehrenamtscharta“ selbst verpflichtet zu einer Kultur der Wertschätzung und Anerkennung. Wie Sie sich in der Rheuma-Liga engagieren können, erfahren Sie bei den Landes- und Mitgliedsverbänden
Dass Kinder an Rheuma leiden, ist nicht sehr bekannt - dabei ist die juvenile idiopathische Arthritis die häufigste Autoimmunerkrankung im Kindesalter. Rechtzeitig erkannt und konsequent behandelt, lässt sich die Gelenkzerstörung aufhalten. Für die jungen Patienten aber ist der Weg bis dahin oft mühsam. In Schule kann die Krankheit für sie zum täglichen Alptraum werden. Lehrer und Mitschüler wissen meist nichts über kindliches Rheuma. Die Kinder werden als Drückeberger und Sonderlinge abgetan, wenn sie am Sportunterricht nicht teilnehmen und wegen Schmerzen oder Klinikaufenthalten fehlen. So aber muss es nicht laufen, sagt die Deutsche Rheuma-Liga.
mehr dazu: Interview mit der Bundeselternsprecherin Frau Barbara Markus in der Zeitschrift "Alverde" (Juni 2009)
Leitbild der Deutschen Rheuma-Liga
Das Dokument gibt Auskunft über Werte, Handlungsfelder und Ziele des Verbandes
