Um die Positionen der Deutschen Rheuma-Liga gegenüber Politik und Selbstverwaltung deutlich zu machen, werden Stellungnahmen und Positionspapiere zu wichtigen Themen der Gesundheits- und Sozialpolitik erarbeitet. Sie sind in chronologischer Folge aufgelistet.
März 2012
Das Bundesministerium für Gesundheit und das Bundesministerium für Justiz haben einen Referentenentwurf zu einem Patientenrechtegesetz vorgelegt. Nach eigener Aussage folgt die Erstellung eines Patientenrechtegesetzes der Zielsetzung, Transparenz und Rechtssicherheit über bestehende Patientenrechte herzustellen, die Durchsetzung der Rechte zu verbessern, Patientinnen und Patienten im Sinne einer verbesserten Gesundheitsversorgung zu schützen und im Falle eines Behandlungsfehlers stärker zu unterstützen.
Februar 2012
Die Deutsche Rheuma-Liga stellt fest, dass mit dem vorliegenden Referentenentwurf zum Gesetz zur Neuausrichtung der Pflegeversicherung (Pflege-Neuausrichtungsgesetz- PNG) weder eine grundsätzliche Neuausrichtung der Pflege in Deutschland verbunden ist, noch die soziale Pflegeversicherung finanziell langfristig auf eine tragbare Basis gestellt wird. Vielmehr handelt es sich um einen Flickenteppich von verschiedenen Maßnahmen, der teilweise 2012 und teilweise 2013 in Kraft treten soll.
Juli 2010
Zum 01. Januar 2009 ist die Versorgungsmedizin-Verordnung (VerMedV) in Kraft getreten, die Grundsätze für die medizinische Bewertung von Schädigungsfolgen und die Feststellung des Grades der Schädigungsfolgen regelt.
Die Deutsche Rheuma-Liga begrüßt die Intention des Gesetzgebers, in der Verordnung den jeweils aktuellen wissenschaftlichen Stand der Versorgungsmedizin wiederzuspiegeln. Die Deutsche Rheuma-Liga weist aber darauf hin, dass neben den wissenschaftlichen Erkenntnissen zur Versorgung immer auch die psychosozialen Auswirkungen einer Erkrankung und die Teilhabe der Betroffenen am gesellschaftlichen Leben bei der Feststellung des Grades der Schädigungsfolgen (GdS) angemessen berücksichtigt werden müssen.
März 2010
Das Krankheitsrisiko muss für den Einzelnen wieder in vollem Umfang solidarisch in der gesetzlichen Krankenversicherung abgesichert werden. Dies ist gerade für die sozial Schwachen von enormer Bedeutung. So wird die Erhebung eines Zusatzbeitrages bis in Höhe von 1% des Einkommens ohne Einkommensprüfung bei einem Beitrag bis zu 8 Euro vor allem Geringverdiener über Gebühr belasten. Die Finanzierung der Krankenversicherung muss so angelegt werden, dass chronisch kranke Menschen erforderliche Therapien weiter im Rahmen der gesetzlichen Krankenversicherung erhalten.
Januar 2010
Der GKV-Spitzenverband der Pflegekassen hat einen Entwurf für die Maßstäbe und
Grundsätze zur Sicherung und Weiterentwicklung der Pflegequalität nach § 113 SGB I vorgelegt. Berücksichtigt werden dabei die Bereiche vollstationäre und ambulante Pflege.
Nach Auffassung der Deutschen Rheuma-Liga sind die folgenden Änderungen/Ergänzungen im vorliegenden Entwurfstext vom 17. Oktober 2009 notwendig:
Juli 2009
Menschen, die von einer Erkrankung betroffen sind, haben neben der ärztlichen Behandlung das verständliche Bedürfnis nach Information, Austausch und Betreuung. Insbesondere bei chronischen oder schweren Erkrankungen suchen Betroffene auch nach Informationen zur Bewältigung der Krankheitsfolgen und zum Leben mit der Erkrankung. Die Belastung durch eine chronische Erkrankung wird von Partnern, Familienangehörigen, Nachbarn, Freunden und Kollegen durchaus nicht selbstverständlich mitgetragen.
Juli 2009
Im Januar 2009 hat der Beirat zur Überprüfung des Pflegebedürftigkeitsbegriffs seinen Abschlussbericht mit Empfehlungen zur inhaltlichen Ausgestaltung des neuen Pflegebedürftigkeitsbegriffs sowie des neuen Begutachtungsinstrumentes (Neues Begutachtungsassessment) vorgelegt. Im Mai dieses Jahres erfolgte dann die Vorlage des Berichtes mit Hinweisen zur Umsetzbarkeit des neuen Begutachtungsverfahrens.
Juni 2009
Die Bundesregierung hat einen Entwurf für ihren Behindertenbericht für die 16. Legislaturperiode vorgelegt, der die wesentlichen Entwicklungen zur Situation behinderter Menschen beschreibt. Der Bericht stellt die Maßnahmen der Bundesregierung zur Verbesserung der Teilhabe behinderter Menschen dar. Die Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband teilt grundsätzlich die Auffassung, dass in den vergangenen Jahren wesentliche Verbesserungen in der rechtlichen Situation behinderter Menschen erzielt wurden.
April 2009
Menschen mit rheumatischen Erkrankungen sind in ihrer beruflichen Entwicklung oft eingeschränkt. Vor allem Menschen, die bereits als Kinder, Jugendliche oder junge Erwachsene erkranken, haben wesentlich schlechtere Chancen auf dem Arbeitsmarkt. Die Erkrankungen führen häufig zu hohen Ausfallzeiten in Schule, Ausbildung und Studium und damit zu erheblichen Beeinträchtigungen beim Einstieg in den Beruf.
März 2009
Für chronisch Rheumakranke gehören Maßnahmen der stationären und ambulanten Rehabilitation zu den wichtigen Bausteinen der Versorgung. Rehabilitationsmaßnahmen führen zur Linderung von Schmerzen, zur Besserung der Beweglichkeit und zur Verminderung psychosozialer Belastungen. Sie tragen zudem wesentlich dazu bei, Arbeits- und Erwerbsfähigkeit sowie Selbstständigkeit zu erhalten.
Auch für rheumakranke Kinder und Jugendliche ist die Rehabilitation ein notwendiger Bestandteil der Vorsorge. Rehabilitationsmaßnahmen verbessern die Lebenssituation der rheumakranken Kinder und Jugendlichen. Zudem können Behinderungen, zum Beispiel in Form von Fehlstellungen, vermieden werden.
März 2009
Mit dem In Kraft treten des Gesetzes zur strukturellen Weiterentwicklung der Pflegeversicherung (Pflege-Weiterentwicklungsgesetz) sollte, so die Intention des Gesetzgebers, Pflege besser als bisher auf die Bedürfnisse und Wünsche der betroffenen Menschen abgestimmt werden. Darüber hinaus verfolgte der Gesetzgeber das Ziel, dem Grundsatz „ambulant vor stationär“ mehr Nachdruck zu verleihen sowie rehabilitative und präventive Aspekte bei der Versorgung pflegebedürftiger Personen stärker zu berücksichtigen.
August 2008
Bereits mit den Neuregelungen zur Hilfsmittelversorgung durch das GKV-WSG wurde die Wahlfreiheit der Versicherten stark eingeschränkt. Mit dem vorliegenden Entwurf für eine Neufassung der Hilfsmittel-Richtlinie wird diese Praxis fortgesetzt. Den Regelungen des SGB IX im Hinblick auf die Teilhabe sowie das Wunsch- und Wahlrecht der Betroffenen wird im vorliegenden Entwurf zur Neufassung der Hilfsmittel-Richtlinie nicht Rechnung getragen.
Aus Sicht der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband besteht bei den folgenden Einzelregelungen Überarbeitungsbedarf:
August 2008
Rheumatische Erkrankungen im Kinder- und Jugendalter
Rheumatische Erkrankungen werden in erster Linie mit älteren Menschen und weniger mit Kindern in Verbindung gebracht. Dabei sind allein in Deutschland ca. 20.000 Kinder und Jugendliche von einer chronisch rheumatischen Erkrankung betroffen.
Die Diagnose kommt fast immer völlig überraschend und verändert das Familienleben von Grund auf. Eltern, Kinder und Geschwister erfahren Veränderungen und Belastungen, die sie gemeinsam tragen und bewältigen müssen. Die gesellschaftliche Akzeptanz ist oftmals schwierig, da die Erkrankung in Fällen nicht „sichtbar“ ist.
März 2008
Auf Ebene der Europäischen Union wird derzeit über die Bereitstellung von Informationen für Patienten zu medizinschen Themen beraten. Die Europäische Kommission ist durch Artikel 88a aufgefordert, einen Bericht über den aktuellen Stand der Bereitstellung von Informationen für Patienten vorzulegen. Die Kommission soll ggf. Vorschläge für eine Informationsstrategie vorlegen, mit der gesichert werden kann, dass Patienten qualitativ hochwertige, objektive, verlässliche und nicht werbende Informationen über medizinsiche Produkte und andere Behandlungen erhalten können.
Zur öffentlichen Konsultation der EU-Kommssion hat die Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband ebenfalls einen Beitrag (drei Seiten, englisch) eingereicht.
Februar 2008
Ab 2009 sollen die Krankenkassen Geld aus dem Gesundheitsfonds in Form eines einheitlichen Beitrags für alle Versicherten und risikoadjustierten Zu- und Abschlägen erhalten. Das Bundesversicherungsamt hat den Auftrag, dieses stärker morbiditätsorientierte Ausgleichsverfahren der Krankenkassen zu definieren. Durch den Risikostrukturausgleich soll insbesondere unter den verschärften Wettbewerbsbedingungen für die Krankenkassen nach dem GKV-WSG eine Risikoselektion der Kassen verhindert werden. Der Berechnung der morbiditätsorientierten Zuschläge kommt eine hohe Bedeutung zu, da nur durch diese Zuschläge verhindert werden kann, dass Versicherte, die hohe Kosten verursachen, für die Krankenkassen zu einem erheblichen Kostenrisiko und damit zu extrem unbeliebten Mitgliedern werden.
Dezember 2007
Das Bundesministerium für Gesundheit hat den Referentenentwurf für ein Gesetz zur Stärkung der Gesundheitsförderung und gesundheitlichen Prävention (GfG) vorgelegt. Dieses enthält neben dem GfG auch Änderungen in verschiedenen Sozialgesetzbüchern.
Die Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V. begrüßt grundsätzlich die Bemühungen der Bundesregierung, sich stärker als bisher in der Prävention von Krankheiten und Behinderungen zu engagieren.
Nach Auffassung der Deutschen Rheuma-Liga wird jedoch mit dem vorliegenden Referentenentwurf die Zielstellung einer strukturellen Neuorientierung und Stärkung der Prävention verfehlt, da hier einseitig die Gesundheitsförderung sowie die Primärprävention geregelt werden. Gleichzeitig bleibt der Referentenentwurf weit hinter den Regelungen des 2005 vorgelegten Entwurfes zurück.
Dezember 2007
Die Deutsche Rheuma-Liga begrüßt grundsätzlich die Absicht der Bundesregierung, mit dem vorliegenden Gesetzentwurf zur strukturellen Weiterentwicklung der Pflegeversicherung
(Pflege-Weiterentwicklungsgesetz) Pflege besser als bisher auf die Bedürfnisse und Wünsche der betroffenen Menschen abzustimmen.
Die Deutsche Rhema-Liga bedauert, dass die Bundesregierung die Empfehlungen des Arbeitskreises „Teilhabeorientierte Pflege“ nicht aufgegriffen hat. Der dringend erforderliche Paradigmenwechsel in der Pflege weg von der verrichtungsbezogenen Pflege hin zu einer teilhabeorientierten Pflege wurde nicht vorgenommen. Stattdessen hat sich die Bundesregierung entschlossen, mittels eines Modellprojektes bis 2008 mögliche Begutachtungsinstrumente sowie deren finanzielle Auswirkungen auf die soziale Pflegeversicherung zu prüfen.
Nach Auffassung der Deutschen Rheuma-Liga berücksichtigt der vorliegende Gesetzentwurf
in erster Linie die Pflege alter Menschen und weniger die von behinderten Menschen.
Die Deutsche Rheuma-Liga begrüßt ebenfalls die Intention der Bundesregierung, die
Rehabilitation in der Pflege zu stärken sowie dem Grundsatz „ambulant vor stationär“ mehr Nachdruck zu verleihen. Der von der Bundesregierung vorgelegte Maßnahmenkatalog geht nach Ansicht der Deutschen Rheuma-Liga jedoch nicht weit genug.
September 2007
In der Bundesrepublik Deutschland leben ca. 9 Millionen Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung. Nicht wenige dieser Menschen sind auch auf Pflege und Leistungen der sozialen Pflegeversicherung angewiesen.
Kennzeichnend für die Lebensbedingungen rheumakranker pflegebedürftiger Menschen ist der Verlust der Mobilität, hervorgerufen durch starke funktionseinbußen. Als Folge können sich soziale Isolation und der Verlust der Teilnahme am gesellschaftlichen Leben ergeben.
Aufgrund der Vielzahl der rheumatischen Erkrankungen und deren Verläufe ergeben sich unterschiedliche Anforderungen an die Pflege rheumakranker Menschen.
Ziel jeglicher Pflege bei rheumatischen Erkrankungen muss sein, die größtmögliche Unabhängigkeit der Patienten zu erhalten, zu erreichen oder wiederherzustellen, um so ein selbst bestimmtes Leben in der Gesellschaft zu ermöglichen.
Eine umfassende Reform der sozialen Pflegeversicherung muss daher aus Sicht rheumakranker Menschen folgende Punkte berücksichtigen:
Die Deutsche Rheuma-Liga setzt sich bereits seit Jahren für eine bessere Koordination der Versorgung rheumakranker Menschen ein. Trotz erster Projekte der Integrationsversorgung ist eine koordinierte Versorgung bisher eher die Ausnahme als die Regel.
Für einen Teil der Betroffenen mit rheumatischen Erkrankungen, vor allem für die sehr
schwer verlaufenden seltenen Autoimmunerkrankungen, sämtliche entzündliche
rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter und für schwere
Verlaufsformen der rheumatoiden Arthritis, des Sjögren-Syndroms sowie des Morbus
Bechterew bei Erwachsenen muss eine koordinierte, multidisziplinäre Versorgung
zwingend gewährleistet werden, da andernfalls katastrophale Folgen für die Betroffenen und finanzielle Mehrkosten für die Sozialsysteme drohen. Für die Versorgung dieses Personenkreises wäre eine erhebliche Verbesserung der Versorgung durch die Einrichtung von Spezialambulanzen nach §116b SGB V zu erreichen, da in den Spezialambulanzen die notwendige interdisziplinäre Versorgung gesichert und die notwendigen Qualitätsanforderungen an die spezialisierte Versorgung gewährleistet werden können.
Allgemeine Einschätzung
Die Deutsche Rheuma-Liga unterstützt die Ziele der Bundesregierung, die Gesundheitsversorgung möglichst effizient zu gestalten und für alle Bürgerinnen und Bürger die soziale Sicherheit im Krankheitsfall zu gewährleisten.
Aus Sicht der Deutschen Rheuma-Liga enthalten die vorgesehenen Umsetzungswege bei den Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung positive Ansätze, unter anderem den Anspruch auf ein Versorgungsmanagement zur Vermeidung von Schnittstellenproblemen, die Verbesserung der Regelungen zur Beteiligung der Krankenhäuser an der ambulanten Versorgung, die Einführung der geriatrischen Rehabilitation als Pflichtleistung und die Klarstellung für Regelungen zur Anerkennung von Praxisbesonderheiten. In den meisten Bereichen geht die konkrete Ausgestaltung nach Auffassung der Deutschen Rheuma-Liga jedoch nicht weit genug.
September 2006
Die Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband hat sich gegenüber dem Gemeinsamen Bundesausschuss dafür eingesetzt, die Knochendichtemessung für Menschen mit entzündlichen rheumatischen Erkrankungen als GKV-Leistung zu genehmigen. Bisher ist die Knochendichtemessung in der ambulanten Behandlung erst nach der ersten Fraktur als Kassenleistung vorgesehen. Bei den entzündlichen rheumatischen Erkrankungen ist aufgrund der Entzündungsaktivität, einer ggf. erfolgten Behandlung mit Steroiden und dem mit der Erkrankung oft verbundenen Bewegungsmangel die Gefahr wesentlich erhöht, an einer Osteoporose zu erkranken und Knochenbrüche zu erleiden. Jetzt wird der gemeinsame Bundesausschuss erneut über die Frage verhandeln, unter welchen Bedingungen für rheumakranke Menschen die Kosten für eine Knochendichtemessung zukünftig übernommen werden. Mit einer Entscheidung ist jedoch nicht kurzfristig zu rechnen, da zunächst geprüft wird, welche Studien zu dem Thema vorliegen, die den Nachweis erbringen, dass die Knochendichtemessung ein notwendiges Element der Versorgung ist.
September 2008
Allein in Deutschland sind ca. 20.000 Kinder und Jugendliche von einer chronisch entzündlich-rheumatischen Erkrankung betroffen. Dabei ist die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) die häufigste chronisch entzündlich-rheumatische Erkrankung im Kinder- und Jugendalter.
Die derzeitigen ambulanten Behandlungsangebote für rheumakranke Kinder und Jugendliche sind nicht ausreichend, um alle Betroffenen adäquat betreuen zu können. Defizite ergeben sich vor allem in den folgenden Bereichen:
Leitbild der Deutschen Rheuma-Liga
Das Dokument gibt Auskunft über Werte, Handlungsfelder und Ziele des Verbandes
