27 Jahre leben mit Rheuma - reine Gewohnheit und ein ständiger Kampf

Morgens aufzuwachen und nicht zu wissen, tut heute etwas weh? Wenn ja, was? Manchmal ist es nicht leicht mit Rheuma zu leben. Es nervt, du bist frustriert, weil mal wieder die Wasserflasche nicht aufgehen will, aber du deine Tabletten nehmen musst. Was tun? Zum Nachbar gehen und um Hilfe bitten? Nein, nicht mit mir. Ich will es selbst schaffen, denn es nicht zu schaffen wäre ja ein Zeichen von Schwäche.

Diese und sehr viele andere Probleme kenne ich sehr gut. Ich habe seit 27 Jahren Rheuma, als es 1981 festgestellt wurde, war ich gerade mal 1 Jahr alt. Meine Mutter wurde mit mir direkt nach Garmisch in die Kinderrheumaklinik geschickt. Wir kamen auf Station 6, die erste Mutter mit Kind zu diesem Zeitpunkt.

Station 6 wurde ein Teil meiner Kindheit. Mehrmals im Jahr war ich für 6-10 Wochen dort, um dort neu therapiert zu werden bzw. die Medikamente umgestellt zu bekommen. Ich gebe zu, ich habe es gehasst. Gehasst, weil ich weit weg von zu Hause war, aus meinem normalen Umfeld gerissen wurde und meine Freunde und Schwester nicht sehen konnte. Aber ich war dort keine Außenseiterin ich war "normal rheumakrank" wie alle anderen auch. Ein Zustand, den ich heute manchmal sehr vermisse. In der Schule wurde ich immer mehr zur Außenseiterin, ich war ja öfter mal weg und konnte auch keinen Sport mitmachen. Je älter ich wurde, desto schlimmer wurde die Situation. "Du bist ja einfach nur zu faul um beim Sport mitzumachen…" Eine andere Klassenkameradin sagte mal: "Ich bin eine halbe Ärztin, du musst dies und jenes machen, dann geht es weg…" Sprüche auf die ich hätte verzichten können.

In der neunten Klasse stand dann das Praktikum an. Für mich verhängnisvoll, denn 2 Wochen nach dem Praktikum kam der Tiefschlag. Aufwachen und festzustellen dass ich nicht mehr laufen konnte, nicht mal mehr ins Bad, war sehr hart. Ich habe das folgende Jahr im Rollstuhl gesessen. Die Schule musste ich wechseln. Von der Realschule auf eine körperbehinderten Schule, auf die ich eigentlich gar nicht gehen wollte, denn da sind ja nur "Behinderte" (Im Nachhinein bin ich sehr froh darüber). In Garmisch sagte man, dass ich an beiden Knieen operiert werden müsste. Es ging nun von Arzt zu Arzt durch ganz Deutschland, von Aachen über Aschau und Frankfurt, um sich die verschiedenen Methoden anzusehen und Meinungen einzuholen. Grade 18 geworden, bekam ich in Frankfurt schließlich an beiden Knieen gleichzeitig je eine Schlittenprothese implantiert und musste erstmal wieder laufen lernen.

Im Sommer danach begann ich meine Ausbildung. Zum Glück waren meine Ausbilder sehr nett und haben sehr viel Rücksicht auf mich genommen (Verlängerung bei Prüfungen, auch wurde darauf geachtet dass in der Berufsschule nicht für jede Stunde der Raum gewechselt werden musste etc). Nach erfolgreichem Abschluss wurde ich vom Ausbildungsbetrieb übernommen und auch meine Chefs waren bzw. sind zum Teil sehr rücksichtsvoll was meine Belastbarkeit und Beeinträchtigungen anbelangt.

Mein Rheumatologe ist sehr engagiert und ermöglicht es mir fast jedes Medikament zu bekommen das mir helfen könnte, da mir lange Zeit nichts geholfen hat. Ein echter Glücksgriff, mein Rheumatologe. Heute bekomme ich als Medikation Rituximab, was mir sehr gut hilft. Allerdings kommen langsam die Nebenwirkungen durch die langjährige Einnahme von MTX und Cortison durch, und ich habe andere gesundheitliche Probleme (z. B. Grauer Star, Osteoporose oder Minderfunktion von Lunge u. ä.) mit denen ich lernen muss umzugehen.

Die monatlichen Treffen mit meinem Arbeitskreis der jüngeren Rheumatiker Hessen in Frankfurt geben mir viel Kraft und Mut zum "weitermachen". Auch das Gefühl zu haben endlich mal nicht "anders" zu sein und zu wissen dass man nicht alleine ist, tut sehr gut.