Ich bestimme selbst über mein Leben!

Trotz Krankheit lebe ich mein Leben so, wie es mir gefällt. Ich und meine Krankheit, wir sind Freunde und keine Feinde. Wie Freunde haben wir auch mal schlechte Tage – aber zum Glück nur selten.

Als ich mit neun Jahren die Diagnose rheumatoide Arthritis erhielt, sollte ich nach der Meinung der Ärzte sofort mit dem Leistungssport Rhönradturnen aufhören. Ich wollte und konnte das nicht akzeptieren. Warum auch? Denn ich wusste doch viel besser, was gut für mich war! Wusste ich das wirklich? Kann man mit neun Jahren schon wissen, was gut für jemanden ist? Ich konnte mir einfach nicht vorstellen, wie ich ohne meinen geliebten Sport leben sollte.

Also machte ich weiter, schaffte es sogar, Hessische Meisterin zu werden. Nichts konnte mich stoppen: keine Eltern, keine Ärzte – ja und schon gar nicht meine Krankheit! Ich habe mich meinem Schicksal nicht gefügt, sondern das getan, was ich für richtig hielt. Was wäre gewesen, wenn ich damals das gemacht hätte, was die Ärzte mir rieten? Wo wäre ich dann heute? Heute, 34 Jahre später, kann ich sagen, dass das die beste Entscheidung war, die ich je getroffen habe. Nichts, aber auch nichts kann mich aufhalten, mein Leben so zu führen, wie ich es möchte. Ich bestimme selbst, wo der Weg langgeht – hier und da mit Umwegen, aber mein Ziel habe ich nie aus den Augen verloren und auch immer erreicht. Wenn ich heute zurückblicke, kann ich stolz auf mich sein, was ich alles geschafft habe, trotz der Höhen und Tiefen, die auch ich erlebt habe. Aber all das macht einen nur stärker. Den Kopf in den Sand zu stecken, hilft nicht, denn dann hat die Krankheit gewonnen und kann machen, was sie will.

Leider schlägt die Krankheit dann zu, wenn man sie am wenigsten gebrauchen kann beziehungsweise wenn man am wenigsten damit rechnet. Anfang Mai stand ein Kurzurlaub auf dem Plan, ohne Kinder, ohne Hund, einfach nur mein Mann und ich. Die Reise führte uns nach Paris, die Freude war groß. Doch leider musste ich die schmerzliche Erfahrung machen, wie es ist, wenn die Krankheit sich mal wieder meldet. Am Anfang dachte ich noch, ach, das wird schon nicht so schlimm werden, du gehst einfach in die Apotheke und besorgst dir ein Schmerzmittel.

Gesagt, getan – doch leider wirkte das Medikament nicht. Schnell hatte ich die Tagesdosis überschritten, und es wurde Tag für Tag schlimmer. Hätte ich geahnt, was mich erwartet, hätte ich Medikamente mitgenommen und nicht darauf gebaut, das nichts passiert. Trotz der starken Schmerzen ließen wir uns es nicht nehmen, Paris zu entdecken. Klar hätte ich mich auch im Hotel einfach nur ins Bett legen können, aber gebracht hätte es nichts, die Schmerzen wären nicht einfach weggegangen. Ich musste sie akzeptieren und zulassen.

So erkundeten wir Paris im Schneckentempo, machten viele Stopps, wenn es nicht mehr ging. Häufig musste mein Mann auf mich warten, weil ich nicht hinterherkam, aber das machte er gerne. Treppen waren eine besondere Herausforderung, und davon gibt es einfach zu viele in Paris. Nur selten haben wir einen Aufzug gefunden. Trotz allem habe ich es immer irgendwie geschafft, alle Stufen zu bewältigen. Ich war hilflos und musste sehr häufig Unterstützung in Anspruch nehmen, auch wenn ich dazu nicht bereit war. Es half nichts, ich musste akzeptieren, dass ich ohne Hilfe nicht weiterkomme. Immer wieder war ich auf die Hilfe meines Mannes angewiesen, etwa beim An- und Ausziehen, beim Schuhebinden. Es tat mir in der Seele weh, denn in diesem Moment war ich der Krankheit ausgeliefert: Das Rheuma hatte es mal wieder geschafft!

Ich war so wütend auf mich, auf die Krankheit, die mein Leben mal wieder auf den Kopf stellte. Doch trotz der Einschränkungen war Paris wunderschön. Sogar den Eiffelturm haben wir bezwungen, auch wenn es nur die zweite Etage war. Der Blick von dort oben auf die Stadt war traumhaft schön und ließ mich für eine gewisse Zeit die Strapazen vergessen. Ebenfalls der Blick nach 237 Treppenstufen vor der Sacré-Coeur auf das nächtliche Paris entschädigte mich für die nicht perfekte Reise. Leider endete unser Urlaub mit einem Zwischenstopp im Krankenhaus. Dort durfte ich dank zweier Infusionen nach vier Tagen Dauerschmerzen endlich noch mal erfahren, wie es sich für ein paar Stunden anfühlt, ohne Beschwerden zu sein.

Unsere Kurzreise hat mir mal wieder die Augen geöffnet, dass ich mein Leben noch bewusster ausrichten muss: nicht immer nur Arbeit, Haushalt und die Kinder. Ich muss noch mehr versuchen, im Alltag Dinge zu tun, die ich gerne mache. Inlineskaten kam in letzter Zeit einfach zu kurz oder schwimmen. Kann ich nicht einfach auch mal den Haushalt liegen lassen, um etwas für mich zu tun? Ein großes Dankeschön geht an meinen Mann. Für ihn war es selbstverständlich, mir zu helfen und einfach für mich da zu sein. Jetzt kennt auch er die Schattenseite meiner Krankheit, und dass sie einfach ohne Vorankündigung kommt.

Nicole, Mitglied im undefinedAusschuss junger Rheumatiker