Zwei wilde Jungs, mein Rheuma und ich

Meine Buben sind vier und sieben. Anders als die beiden habe ich sehr früh gelernt, was es heißt, mit Rheuma aufzuwachsen. Weil ich oft nicht mithalten konnte, wurde ich sehr erfinderisch dabei, mit meinen Freunden zu spielen. Bis heute muss ich mir häufig etwas einfallen lassen, damit ich alle Arbeiten selbstständig erledigen kann.

Bei meiner ersten Schwangerschaft machten mein Mann und ich uns viele Gedanken, zum Beispiel über den Kinderwagen. Welches Modell kann ich mit meinen Rheuma-Händen gut öffnen, schließen und auch allein ins Auto heben? Einen Wickeltisch bekamen wir geliehen, an dem ich gerade stehen konnte, ohne mich zu weit vorbeugen zu müssen. Unterwegs war es schwieriger, denn ich konnte die Kinder nicht auf dem Boden wickeln. Meine zwei Jungs haben früh gelernt, dass die Mama nicht alles mitmachen kann. Nur Papa kann auf dem Boden mit ihnen tollen oder dort mit ihnen spielen. Da ich zwei künstliche Hüftgelenke und Knie habe, haben sie früh die Ärmchen hochgehoben, wenn Mama sie auf den Arm nehmen sollte. Später zogen sie sich selbst an meinen Beinen hoch. Mit neun Monaten liefen beide an der Hand, mit einem Jahr alleine. Ob sie deshalb so früh selbstständig waren, weil sie verstanden haben, dass ich  krank bin?

Ich kaufe möglichst Kinderkleidung mit wenigen oder gar keinen Knöpfen. Wenn meine Finger mal streiken, müssen die Jungs sich selbst anziehen können. Beide wissen, dass sie auf einen Stuhl klettern müssen, wenn ich doch mal helfen muss – in die Hocke kann ich leider nicht gehen. Ich bin richtig stolz auf meine Jungs! Als ich im März mein zweites künstliches Kniegelenk bekam und meine drei Männer mich im Krankenhaus besucht haben, habe ich ihnen mein neues Knie gezeigt. Der Große hat gleich begriffen, da darf man nicht hindrücken und muss vorsichtig sein. Mein Kleiner verstand noch nicht, warum ich nicht aufstehen und mit nach Hause gehen konnte. Bei beiden habe ich richtig sehen können, wie es in ihren Köpfen gearbeitet hat: „Oh, meiner Mama geht es gar nicht gut. Sie kann nichts mit uns machen, sie muss erst wieder gehen lernen“.

Als ich nach acht Tagen in der Klinik nach Hause kam, mussten sich alle etwas ändern. Meine zwei Jungs sind typische wilde Buben, immer in Bewegung und voller Energie. Sie mussten aufpassen, dass sie mich nicht umrennen und dass mir nichts den Weg versperrte, so lange ich auf Gehstützen unterwegs war. Wenn sie kuscheln wollten, mussten sie vorsichtig sein. Ich habe beide von Anfang an mit einbezogen: Einer durfte mir frisches Eis zum Kühlen holen, der andere beim Einstellen der Bewegungsschiene helfen oder die Gehstützen tragen, wenn ich die Treppe ging. Bei schönem Wetter konnten die Jungs einfach raus in den Garten und toben. Fielen sie hin, standen sie alleine auf, ich ging zu ihnen und habe sie im Stehen getröstet und gestreichelt. So haben sie gelernt, dass sie die Großen sind und Mama helfen können, wenn es mir mal nicht gut geht. Meiner Meinung nach muss man die Kinder miteinbeziehen und ihnen Aufgaben geben. Auch wenn sie noch so klein sind, sollte man mit ihnen offen sprechen. Sie werden es verstehen und sensibler sein.

Maria Krauser, 35 Jahre, hat seit ihrem dritten Lebensjahr rheumatoide Arthritis und leitet unter anderem zwei Gesprächsgruppen der Rheuma-Liga in Baden-Württemberg.