Buko im Paradies

Aus 16 verschiedenen Landes- und Mitgliedsverbänden haben sich 40 Elternvertreter und Vertreter junger Rheumatiker im November 2016 zur Bundeskonferenz in Jena-Paradies getroffen. Das Thema lautete „Rheuma im Recht“.

Kennenlernen mal anders: Zum spielerischen Einstieg haben alle Teilnehmer ihre Erlebnisse vom ersten Kontakt mit der Rheuma-Liga aufgeschrieben. Danach sollten die Teilnehmer erraten, wer der jeweilige Schreiber des günen Zettels war. Die Bandbreite der Erinnerungen reichte von „ich geh wieder, es sind nur alte Leute“ bis „ich habe die Liebe meines Lebens kennengelernt“!

Aufklärung per Livestream

Was ist eigentlich eine Bundeskonferenz? Die Frage versuchten wir per Livestream in Facebook mit euch zu (er-)klären. Wer es nicht gleich mitbekommen hat, kann es noch nachholen: Einfach auf unsere Facebook-Seite gehen und den Livestream anschauen!

Rheuma im Recht – was bedeutet das eigentlich? Neben Rechtsanwältin und DVMB-Justitiarin Meike Schoeler informierten auch Agens Saupe von der Deutschen Rentenversicherung Mitteldeutschland und Martin Kühne von der Wohnberatung Jena. Die Bandbreite der Themen reichte von der Umgestaltung des Arbeitsplatzes über Erwerbsminderungsrente und Reha bis hin zum behindertengerechten Umbau. Das Ganze hört sich jetzt sehr trocken an, aber wir hatten auch viel Spaß dabei. Wir haben neue Leute kennengelernt und viele interessante Informationen erhalten. Auch das Kulturelle kommt auf den Bundeskonferenzen nie zu kurz: Dieses Mal waren wir im Zeiss-Planetarium in Jena. Wir erlebten dort einen magischen Flug mit unserem Geburtstagskind Ines Brodbeck durch das Universum von Pink Floyd.

Wichtige Wahlen

Es gab es auch einige Veränderungen bei der Bundeskonfrenz: Schweren Herzens mussten wir uns von unserer langjährigen Bundeselternsprecherin Barbara Markus verabschieden. Sie hatte ihren Wunsch, nicht erneut zu kandidieren, schon länger angekündigt. Acht Jahre lang war Barbara Marcus Bundeselternsprecherin und hat sich für die Eltern rheumakranker Kinder stark gemacht und an diversen Projekten mitgewirkt. Leider konnten wir uns nicht persönlich von ihr auf der Bundeskonferenz verabschieden. Wir hoffen aber, sie bald auf einem der nächsten Treffen – dann als Besucherin – begrüßen zu können.

Mit Marcus Bopp hat sich ein würdiger Nachfolger gefunden. Er ist ehrenamtlich im Landesverband Baden-Württemberg aktiv, seit zwei Jahren Ausschuss-Mitglied und zudem Eltern-Rheumafoon-Berater. Damit nimmt erstmals ein Vater dieses Amt wahr. Auch Silke Metke hat ihre Tätigkeit als Ausschuss-Mitglied und Eltern-Rheumafoon-Beraterin beendet. Silke und Barbara, ganz herzlichen Dank für die  jahrelange Beratung vieler Ratsuchender Eltern und die Unterstützung im Bundesausschuss!

Als neue Ausschuss-Mitglieder wurden Mario Habermann-Krebs (LV Sachsen-Anhalt) und Martina Weiß (LV Berlin) gewählt. Sie stellen sich auf der Elternwebsite vor: www.rheuma-liga.de/eltern.

Medienwerkstatt Recht

Am Sonntag haben wir in der Medienwerkstatt das Online-Quiz „Mein gutes Recht“ getestet, das noch in der Entwicklung war. Es bereichert künftig die Website: www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de. Und dannhieß es leider auch schon wieder Abschied nehmen aus dem Jenaer Paradies.

Die Bundeskonferenz wurde vom Kinder- und Jugendplan und MSD (Sharp & Dohme GmbH) gefördert. Wenn ihr euch auch ehrenamtlich engagiert und Lust habt, an der nächsten Bundeskonferenz teilzunehmen, wendet euch bitte an euren Landes- oder Mitgliedsverband. Diese benennen die ehrenamtlichen Vertreter. Im Namen aller Aktiven freue ich mich darauf, euch 2017 kennenzulernen.

Autorin

Natascha Schwenk fasste die Bundeskonferenz für mobil zusammen.

 

Bundeskonferenz 2016

Live-Übertragung von der Bundeskonferenz junger Rheumatiker auf Facebook

Statements zur Bundeskonferenz

"Das war meine erste Bundeskonferenz und ich fand es toll zu sehen, was für eine nette, lustige Atmosphäre bei der Konferenz herrscht. Besonders schön fand ich es mich mit Leuten in meinem Alter über Krankheiten auszutauschen. Und wenn man dann noch gemeinsam lachen kann, macht das den Tag perfekt!"

Kylie, 23 Jahre, junge Rheumatikerin

"Es war ein schönes informatives Treffen bei dem man viel gelernt hat. Außerdem hat man viele nette Leute kennengelernt."

Franziska, 14 Jahre, junge Rheumatikerin

"Insbesondere profitiert man auch viel von den kreativen Ideen der jungen Rheumatiker, die den Eltern oftmals auch alles aus einer anderen Sicht (des Betroffenen) auszeigen. Insgesamt war ich sehr überrascht, wie vielseitig aber auch kompakt und kompliziert das Thema Recht ist."

Martina, Elternvertreterin

Ich habe viel Neues in Bezug auf Sozialrecht gelernt und habe jetzt Anlaufpunkte und weiß wie ich vorgehen kann.

Sabine, 28 Jahre, Lupus Betroffene

„Hier kann ich mich über Themen informieren, die mich persönlich betreffen oder die ich in meiner Tätigkeit als Ehrenamtlicher benötige.“

Andreas, 33 Jahre, Betroffener mit Morbus Bechterew