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An die Fragebögen, fertig, los!

Betroffene müssen viele Fragebögen zur Krankheitsaktivität ausfüllen. Warum nicht schon bei der Erstellung solcher Umfragen mitmischen? Ein Plädoyer von Mara Kaldeweide für partizipative Forschung.  

Wenn man schon einige Jahre erkrankt ist, hat man diese oder eine sehr ähnliche Frage häufig beantwortet. Das erste Mal habe ich so einen Fragebogen bei der ersten Aufnahme im Fachkrankenhaus ausgefüllt. Ich kann mich noch genau erinnern, wie konzentriert ich die Fragen gelesen und ausgefüllt habe. Ich habe jede Formulierung genau durchgelesen und meine Antworten lange abgewogen. „Können Sie Gläser mit Schraubverschluss öffnen, die vorher schon einmal geöffnet waren?“ An schlechten Tagen? Nein! An guten Tagen? Ja, schon. Ach so, es ging ja um die letzten sieben Tage ... mhm. Montag ging es gut, Dienstag nicht. Die anderen Tage war es schwierig. Na, dann wähle ich mal „Mit großen Schwierigkeiten“ oder doch „Mit einigen Schwierigkeiten“? 

Heute fällt es leichter

Jetzt, etwa zehn Jahre später, fülle ich solche Fragebögen im Autopilotmodus aus. Über die Antworten denke ich weniger lange nach, reagiere mehr aus dem Bauch heraus. Die Wahl der Antwort fällt mir leichter, da ich meine Erkrankung besser kenne und meine Krankheitsaktivität besser einschätzen kann. Ein Punkt, der mich aber bei vielen Fragebögen und Umfragen nicht loslässt, ist die Wahl der Formulierungen und Fragen. Bestimmte wissenschaftliche Fragebögen oder Fragebögen zur Einschätzung der Krankheitsaktivität benutzen standardisierte Fragen zum Messen von Lebensqualität und Krankheitsaktivität. Diese Fragebögen sind wissenschaftlich erprobt, und es wurde bewiesen, dass die Fragen tatsächlich bestimmte Faktoren messen. Das sorgt auch dafür, dass die Fragestellung nicht groß angepasst werden kann. Es gibt allerdings viele andere Umfragen unter chronisch Erkrankten, bei denen meiner Meinung nach mehr über die Fragestellung nachgedacht werden sollte. Ziel vom Verteilen von Fragebögen unter jungen Rheumatikern ist es, deren Meinung, Einschätzung oder Erfahrung in Studien miteinzubeziehen. Das heißt auch, dass die Antworten der jungen Rheumatiker so gut wie möglich die echte Situation widerspiegeln sollten. Bei offenen Fragen in einem Interview ist das meist kein Problem: Fragen können noch im Gespräch vertieft oder anders formuliert werden. Bei Fragebögen und Umfragen müssen die Fragen und Antwortoptionen aber genauestens abgewogen werden.

Eine Wissenschaft für sich

Und das ist manchmal der schwierigste Teil einer Umfrage. Ich selbst habe schon mehrmals Umfragen erstellen müssen: während des Studiums zum Beispiel für meine Masterarbeit, während meiner Tätigkeit im Ausschuss und auch im Job. Jedes Mal merke ich, dass das Erstellen der richtigen Fragen-Antwort-Kombinationen eine ganz eigene Disziplin ist. Habe ich zu viele Fragen gestellt? Habe ich zu viele Antwortmöglichkeiten ausgewählt? Sind meine Fragen und Antworten verständlich? Ich weiß also, wie schwierig es ist, Prioritäten zu setzen und objektive Fragebögen zu erstellen. Es ist jedes Mal eine Abwägung zwischen einer möglichst deutlichen Formulierung und dem Bedürfnis, möglichst alle Szenarien abdecken zu wollen. Um dieses Abwägen stärker auf die befragte Gruppe abzustimmen, ist es meiner Meinung nach nicht nur ratsam, sondern sogar nötig, Betroffene aus der Zielgruppe von Anfang an bei der Erstellung der Fragebögen einzubeziehen. So kann man nicht nur frühzeitig Verständnisprobleme vermeiden. Man kann auch dafür sorgen, dass nur wirklich nötige Fragen gestellt werden. Wissenschaftler können ihre Zielgruppe besser kennenlernen und das Wissen der jungen Patienten zur Erstellung der Fragen benutzen. Auch junge Rheumatiker haben Vorteile, wenn sie an solchen partizipativen Studien teilnehmen: Sie werden gehört, lernen eventuell etwas Neues über ihre Erkrankung und können selbst etwas zur Forschung an rheumatischen Erkrankungen beitragen. 

Forschung mit Gewinn 

Ein schöner Nebeneffekt ist auch, dass ein solches Engagement in der Forschung auch Vorteile hat: Man kann es im Lebenslauf erwähnen und es hilft dabei, Netzwerke für den eigenen Werdegang aufzubauen. Neben der Beteiligung an der Erstellung von Umfragen ist es aber auch wichtig, dass sich junge Betroffene an Umfragen beteiligen – und damit meine ich nicht Frage runden oder die Kommentarfunktion auf Insta gram. Nur wenn junge Rheumatiker ihre  Meinungen und Erfahrungen auch in wissenschaftlichen Umfragen teilen, können unsere Sichtweisen auch in der Wissenschaft vertreten und veröffentlicht werden. Und gerade dieses Veröffentlichen von vielen Meinungen und Erfahrungen ist ein wichtiger Schritt, um beispielsweise die Versorgung der jungen Rheumatiker zu verbessern. Lasst uns aktiv werden und den jungen Rheumatikern auch in der Wissenschaft eine stärkere und lautere Stimme geben! 

Mara Kaldeweide ist Bundesjugendsprecherin und engagiert sich auch als Transition Peer.