Buko goes public

„Du lahme Ente“ – unter diesem Titel starteten die Eltern rheumakranker Kinder gemeinsam mit den Jungen Rheumatikern eine Öffentlichkeitsaktion in Berlin beim Festival of Lights.

Text: KAREN BALTRUSCHAT

Vom 12. bis 14. Oktober tagte in Berlin die diesjährige Bundeskonferenz. Gemeinsam wollten Junge Rheumatiker und die Eltern betroffener Kinder in diesem Jahr eine Öffentlichkeitsaktion starten. Unter diesem Aspekt haben wir am Festival of Lights in Berlin teilgenommen. Bei dieser Veranstaltung erstrahlen zehn Tage lang bekannte Berliner Sehenswürdigkeiten in künstlerisch gestalteten Beleuchtungen. Auch Bauwerke, Straßen und Plätze werden durch Lichteffekte in Szene gesetzt.

Auf in die Öffentlichkeit!

Wir sind mit unseren Schärpen „Ichhabe Rheuma“ und „Mein Kind hat Rheuma“ in der Straßenbahn oder auch zu Fuß gestartet und haben damit so einige Blicke auf uns gezogen. Ich habe eine Frau in der Straßenbahn tuscheln gehört, die zu ihrem Mann sagte: „Guck mal, wie jung die sind.“ In dem Moment habe ich nur gedacht: „Ja, genau das ist es, wir sind jung und auch betroffen – hättest du wohl auch nicht gedacht!“ Als wir aus der Straßenbahn am Alexanderplatz ausstiegen, nahmen einige von uns den Fahrstuhl nach unten. Dabei stießen wir auf ein kleines Mädchen von etwa elf Jahren, das in einem Rollstuhl saß. Sie fragte ganz erstaunt: „Habt ihr wirklich alle Rheuma?“ Sabine nickte und gab ihr eine „Lahme-Ente“-Karte. Das Mädchen sagte daraufhin zu seiner Mutter: „Mama, die hängen wir hinten an den Rollstuhl dran.“ Diese Reaktion hat mich echt gerührt – die Kleine hat selbst körperliche Einschränkungen und interessiert sich für andere, die mit verrückten Schärpen unterwegs sind. Da frage ich mich: Warum ist nicht die ganze Gesellschaft so offen wie dieses kleine Mädchen?

Am Alexanderplatz angekommen, haben wir auf die anderen gewartet und angefangen, unsere Karten zu verteilen und mit den Passanten ins Gespräch zu kommen. Ein älterer Mann – ich würde ihn vielleicht auf 60 schätzen – kam auf einen von uns zu und sagte: „Kinder – macht weiter so!“ Solche Aussagen wie diese machen uns wirklich Mut und bestärken uns alle darin, dass es wichtig ist, die Gesellschaft darüber aufzuklären, dass auch Kinder und Jugendliche an Rheuma erkrankt sein können. Aber es gab auch Passanten, die negativ reagiert haben. Eine Mutter eines erkrankten Kindes hat mit einer Passantin gesprochen und ihrerklärt, weshalb sie die Karten verteilt und dass die junge Dame neben ihr (15 Jahre – selbst betroffen)erkrankt ist. Ihre Antwort dazu war: „Die hat ja Pech, ist halt dumm gelaufen.“ Als mir die Mutter davon berichtete, war ich im ersten Momentwütend und entsetzt. Später dachte ich einfach nur: „Sie weiß es einfach nicht besser, sie kennt die Kleine nicht und reagiert deshalb so unverschämt.“ Aber ganz ehrlich: Solche Aussagen gibt es leider viel zu oft. Wir hoffen, dass wir mit unserer Aktion dazu beitragen konnten, mehr Menschen über Rheuma aufzuklären und sie zu motivieren, über das Thema auch mit anderen Menschen sprechen.

Eine lohnende Aktion

Fazit der Aktion: Wir als Gruppe hatten sehr viel Spaß. Wir haben aber auch gemerkt, wie wichtig es ist, immer weiter die Öffentlichkeit, die Gesellschaft und unsere Mitmenschen aufzuklären!Selbst wenn wir mit unserer Aktion nur weitere zehn Menschen aufgeklärt haben, dass auch Kinder und Jugendliche von der Krankheit betroffen sein können: Das sind schon mal zehn mehr als vor unserem Wochenende. Damit hat sich die ganze Aktion schon gelohnt.