Team Junges Rheuma
Damit junge Menschen mit Rheuma und Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher im Bundesverband eine Stimme haben, gibt es das „Team Junges Rheuma“. Das Team unterstützt einzelne Projekte und Aktionen auf Bundesebene. Zurzeit besteht das Team aus zwei betroffenen Elternvertreterinnen und zwei jungen Rheumatikerinnen. Wir suchen Verstärkung. Sendet bei Interesse und Fragen eine eMail an Monika Mayer mayer(at)rheuma-liga.de.
Mara Kaldeweide vertritt seit November 2021 die Jungen Rheumatiker und Eltern im Bundesvorstand.
Zurzeit vertreten dich:
Franziska Jeckel, Landesverband Baden-Württemberg, dabei seit Oktober 2020
"Ich bin Jahrgang 1988 und wohne in Offenbach in Rheinland-Pfalz."
Heute wird vermutet, dass ich Rheuma schon seit meiner Kindheit habe, aber eine Diagnose erhielt ich erst 2012 mit 24 Jahren. Den ersten Kontakt zur Rheuma-Liga hatte ich 2012. Ehrenamtlich aktiv bin ich seit Anfang 2017 als Ansprechpartnerin für junge Menschen mit Rheuma. Den Stammtich junger Rheumatiker in Karlsruhe leite ich im Team seit November 2018. Mein Ziel im Ausschuss: Ich möchte, dass junge Menschen ihre Krankheit verstehen und akzeptieren lernen, dass sie wissen, da ist jemand, an den ich mich wenden kann. Und dass sie offen damit umgehen, damit die Mitmenschen verstehen, dass Rheuma keine Krankheit für ältere Generationen ist. Mein Lebensmotto: Wenn du es eilig hast, mache einen Umweg."
Jeanine Ahrensdorf, Landesverband Berlin, dabei seit Nov. 2021
Hi, ich heiße Jeanine, bin Jahrgang 94 und wohne in Berlin.
Die Diagnose juvenile idiopathische Oligoarthritis erhielt ich bereits mit 4 Jahren. Allerdings habe ich erst als Jugendliche begonnen, mich intensiv mit meiner Erkrankung, ihren Begleiterscheinungen und Behandlungsmöglichkeiten zu beschäftigen. Besonders der Austausch mit anderen jungen Betroffenen war mir dabei sehr wichtig. Seit 2019 organisiere ich deshalb den Stammtisch für junge Menschen mit rheumatischen Erkrankungen und unterstütze verschiedenste Veranstaltungen des Berliner Landesverbandes. Im Sommer 2021 begann ich auch hauptamtlich in der sozialen Beratung der Rheuma-Liga zu arbeiten, wobei ich insbesondere für den Bereich Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Rheuma zuständig bin. Mit meiner Tätigkeit im Ausschuss möchte ich dabei mitwirken ein funktionierendes und gut zugängliches Netzwerk für junge Menschen mit Rheuma auf- bzw. auszubauen, um diese bei dem Balanceakt „Leben mit Rheuma“ zu unterstützen.
Martina Weiß - Landesverband Berlin, dabei seit 2016
Vor 15 Jahren wurde bei unserer Tochter Polyarthritis diagnostiziert.
Als vor zehn Jahren bei unserer Tochter Polyarthritis diagnostiziert wurde begann ich mich näher mit der Krankheit auseinander zu setzen. Wir fanden schnell den Weg zur Rheuma-Liga.
In der Zeitschrift „Agil“ bin ich auf den Elternkreis rheumakranker Kinder gestoßen, der uns mit seinen tollen Seminaren und durch die anderen Eltern, die wir dort kennengelernt haben, sehr unterstützt hat. Diese Hilfen, die uns entgegengebracht wurden, möchte ich jetzt gerne auch anderen geben.
Deshalb engagiere ich mich im Elternausschuss, dem ich seit November 2016 angehöre.
Daniela Wirth – Landesverband Baden-Württemberg
Bei unserer Tochter wurde im Alter von 4 Jahren eine Juvenile idiopathische Arthritis (JIA) diagnostiziert.
"Bei unserer Tochter wurde im Alter von 4 Jahren eine Juvenile idiopathische Arthritis (JIA) diagnostiziert. Durch die Rheuma-Liga Baden-Württemberg erfuhr ich, dass wir mit dieser Diagnose nicht alleine sind. Wir lernten durch die Seminare und den Elternkreis in Heidelberg viele Familien kennen, die mit uns im „gleichen Boot“ sitzen. Für mich war und ist der Austausch mit gleichgesinnten Eltern sehr wichtig.
Durch die Gespräche mit anderen betroffenen Eltern habe ich selbst viele Tipps und Informationen erhalten die mir besonders in der Anfangszeit, aber auch heute noch immer wieder helfen. Diese Hilfe gebe ich gerne auch an andere Eltern weiter. Daher freue ich mich auf die Arbeit im Bundesausschuss."
Bundestreffen
Zusammen mit den Landesverbänden veranstalten wir regelmäßige bundesweite Treffen, um uns über unsere Arbeit und aktuelle Projekte aus zutauschen. Neben der Arbeit kommt hier natürlich auch das Kennenlernen nicht zu kurz. Und wer weiß: Vielleicht triffst Du hier ja auch einmal jemanden, den Du aus dem "Team Rheuma" kennst?