Bei der Bundeskonferenz trafen sich Eltern rheumakranker Menschen und junge Betroffene vom 19. bis 21. September in Erkner bei Berlin zu einem bestimmten Thema. In diesem Jahr lag der Fokus auf „Gemeinsam Grenzen überwinden – Selbstwirksamkeit und Zusammenhalt stärken.“ Los ging es am Freitagabend mit einer klassischen Begrüßungs- und Vorstellungsrunde sowie der Präsentation von zwei neuen Aufklärungsprojekten: Der Energie-Räuber- Hase nimmt das Thema Energie- und Kraftreserven in den Blick und soll wie die Sprühaktion #rheumaichzeigsdir für mehr Aufmerksamkeit sorgen.

Resilienz fördern

Der Samstag stand ganz im Zeichen von Impulsen und praktischen Übungen. Im Einführungsvortrag erklärten die Ergotherapeutin Susann Kliem und die Arbeitspädagogin Christine Martin, was „gefühlte Grenzen“ für rheumakranke Kinder und Jugendliche bedeuten und wie man lernt, diese Schritt für Schritt zu verschieben. Zwei zentrale Begriffe spielen hierbei eine Rolle: Selbstwirksamkeit und Resilienz. Selbstwirksamkeit beschreibt das Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten, selbst schwierige Situationen bewältigen zu können. Gerade bei chronischer Erkrankung ist es wichtig, immer wieder positive Erfahrungen zu sammeln: Ich kann Herausforderungen meistern, ich kann mir Hilfe holen, ich finde Lösungen. Resilienz wiederum ist die Fähigkeit, auch bei Rückschlägen nicht aufzugeben, sondern gestärkt aus Krisen hervorzugehen. Beide Eigenschaften lassen sich trainieren und helfen bei einem selbstbestimmten Leben trotz Krankheit und Einschränkungen. Die Grundlagen der Selbstwirksamkeit sind:

• Akzeptanz: Sich selbst und die eigenen Grenzen anzunehmen ist Voraussetzung für inneres Wachstum. Auch schwierige Gefühle und schlechte Tage gehören dazu.
• Selbstfürsorge: Was tut mir gut? Was kann ich für mich tun? Bewusstes Entspannen, Hobbys nachgehen, kleine Auszeiten – all das sind wichtige Energietankstellen
• Selbstverantwortung: Wer Verantwortung für sich übernimmt, bleibt aktiv. Es geht darum, sich nicht als Opfer der Situation zu sehen, sondern selbst ins Handeln zu kommen.
• Optimismus: Daran glauben, dass sich Dinge ändern können – das motiviert.
• Zielorientierung: Ziele setzen und daran arbeiten – auch in kleinen Schritten.
• Lösungsorientierung: Probleme erkennen und angehen, statt sie zu verdrängen. Wer Lösungen sucht, wird oft auch fündig und wächst daran.
• Improvisation: Flexibel und kreativ auf neue Situationen reagieren – das ist gerade bei einer chronischen Erkrankung eine wertvolle Fähigkeit.
• Netzwerk: Gemeinsam geht vieles leichter. Hilfe annehmen und Unterstützung suchen, ist kein Zeichen von Schwäche, sondern von Stärke. 

Mit Spiel und Spaß

Wie man die eigenen Grenzen verschiebt und gemeinsam Lösungen für Probleme findet, konnten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer im Anschluss an den Vortrag auf einem Erlebnisparcours ausprobieren. An einem Würfel-Rechner-Spieltisch etwa galt es, aus dem Ergebnis von fünf Würfeln durch geschickte Rechnungen eine zuvor ausgedachte Zahl zwischen 0 und 150 zu erreichen. Allein oder im Team wurde getüftelt und gerechnet – mathematische Kreativität war gefragt! Beim Würfel-Bingo wiederum standen Strategie und Kommunikation im Vordergrund. Beim Lego-Spiel musste eine Person eine Figur nach Anweisung und Erklärung eines anderen bauen. Eine Steigerung dazu sah vor, dass zwar eine Figur nachgebaut werden musste, aber ein Spieler durfte nicht sprechen, einer konnte nichts hören und der Dritte trug eine Augenmaske, konnte also nichts sehen. Die erste Person musste also pantomimisch dem „Tauben“ erklären, welche Bauklötze benötigt werden. Der „Taube“ wiederum musste den „Blinden“ anweisen, die erforderlichen Bauklötze zunächst zu finden und dann entsprechend aufeinander zu bauen.

Kreativ im Team

An einem anderen Tisch war Kreativität gefragt. Mit einer Knetmasse wurden Verdickungen für Besteck gefertigt. Durch verschiedene Farben wurde jedes Besteck einzigartig – eine tolle und kostengünstige Idee für ein alltägliches Hilfsmittel. Beim Herstellen wird gleichzeitig die Handmuskulatur trainiert! Weitere Stationen boten Bewegung und Geschicklichkeit, etwa ein Getränke-Pingpong, bei dem es galt, Tischtennisbälle gezielt zu werfen, oder Logik- und Puzzlespiele. Dabei rauchten die Köpfe und so mancher war überrascht, welche Aufgaben und Spiele er lösen konnte. Besonders ehrgeizig ging es bei der Nudelturm-Challenge zu. Wer schafft es, aus 20 Spaghetti und einem Meter Kreppband den höchsten Turm zu bauen? Die Ergebnisse reichten von waghalsigen Konstruktionen bis hin zu stabilen Meisterwerken – jedes Mal ein Beweis dafür, dass Kreativität und Zusammenarbeit zu erstaunlichen Lösungen führen können.

Aufs Ziel fokussieren

Unter strahlend blauem Himmel probierten die Teilnehmenden sich am Nachmittag im Jonglieren, Ballwerfen und Wikinger-Schach. Beim Dachrinnenspiel musste ein Ball durch mehrere aneinandergereihte Dachrinnen möglichst weit befördert werden – eine Aufgabe, die Fingerspitzengefühl, Teamgeist und Koordination verlangte. Ein weiteres Highlight war das Bogenschießen. Auch das Schießen mit Luftgewehr und Blasrohr konnte ausprobiert werden. Zunächst übten alle die richtige Technik, dann gab es einen Wettkampf – bei dem aber der Spaß und das gemeinsame Erlebnis im Vordergrund standen. Dabei wurde deutlich, dass alle beim Schießen an Ruhe und Zielorientierung gewonnen hatten. Bei allen Aktivitäten ging es darum, dass man sich ausprobieren und die eigenen Grenzen spielerisch verschieben konnte. Lachen, Freude und das Miteinander waren allgegenwärtig und halfen, Sorgen und Alltagsstress für einen Moment zu vergessen. Abends kürten die Vizepräsidentin der Rheuma- Liga, Corinna Elling-Audersch, und der stellvertretende Geschäftsführer des Bundesverbands, Marcello Montuori, das größte Spaghettibauwerk, bevor der Abend mit guten Gesprächen gemütlich ausklang.

Neue Impulse

Am Sonntag stellte die Koordinatorin für Eltern- und Jugendarbeit, Monika Mayer, die Aktivitäten der Eltern- und Jugendarbeit der Deutschen Rheuma-Liga vor. Corinna Elling-Audersch und Marcello Montuori stellten das neue Projekt „Rheuma und Einsamkeit“ vor. Ein Teilnehmer der Bundeskonferenz (Buko) erzählte, wie und wann er sich einsam fühlt. Für ihn seien Veranstaltungen der Rheuma- Liga, etwa die Buko, ein Lichtblick. Dort treffe er Menschen, denen es ähnlich gehe wie ihm und mit denen er über Sorgen sprechen könne. Bei einer abschließenden Ideenwerkstatt sammelten alle, welches Wissen und welche Erfahrungen sie von der Buko mit nach Hause nehmen. Dabei war das wohl wichtigste Fazit: eine Auszeit ist erlaubt und manchmal auch erforderlich – etwa ein Spaziergang, das Malen eines Bildes oder auch das Lesen eines guten Buchs. Zudem ist es keine Schwäche, sich Hilfe zu holen oder um Unterstützung zu bitten – im Gegenteil: Viele entdeckten an diesem Wochenende das gute Gefühl, als Team schneller und besser ans Ziel zu kommen. Auch das kreative Arbeiten ließ Zufriedenheit entstehen. Für die meisten stand am Ende fest: Jeder und jede konnte etwas Positives für sich mitnehmen – sei es eine neue Idee, gestärktes Selbstvertrauen oder ein neues Gefühl von Zusammenhalt. Nach diesem abwechslungsreichen und informativen Wochenende mit tollen Menschen freuen sich alle schon heute auf die Buko 2026 zum Thema „Wie sag ich’s?“. Bis dahin bleibt die Erinnerung an viele bewegende Begegnungen, neue Freundschaften und die Erkenntnis: Gemeinsam lassen sich Grenzen nicht nur überwinden, sondern immer wieder neu verschieben. Das Wochenende konnte mit Förderung des Bundesministeriums für Bildung, Familie, Senioren, Frauen und Jugend realisiert werden.

Text: Daniela und Marita