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Die unsichtbare Krankheit

„Die Schönhauser Arkaden sind ein großes Einkaufszentrum, das Alt und Jung anzieht. Genau das haben wir gesucht – einen Platz, an dem man quasi über uns stolpern muss. Und damit wir auch wirklich nicht übersehen werden konnten, waren wir alle in schwarz gekleidet und hatten auf unseren Rücken Aufschriften, die jeden Neugierigen darüber informierten, seit wann wir Rheuma haben.“ Jessica Schneider, ehemaliges Ausschussmitglied Junger Rheumatiker. An insgesamt vier Tischen wurde Rheuma lebendig und vor allem sichtbar oder besser noch spürbar. Denn hier durfte geraten, probiert und zugehört werden. Einer der Tische war mit Turnschuhen und einer Mineralwasserflasche versehen.

Die Interessierten waren aufgefordert, Handschuhe anzuziehen, die das Gefühl von steifen Händen vermittelten. Sie sollten damit versuchen, diese alltäglichen Gegenstände, dennoch sachgemäß zu benutzen. „Kinder wie Erwachsene probierten  unsere Materialien erst nur zaghaft aus. Die Gesichter der Kinder zeigten aber deutliche  Neugierde und Interesse und man sah die Verblüffung in ihren Augen wie schwer das alles mit steifen Händen ist. Die Erwachsenen waren eher skeptisch und wagten sich erst nicht so recht, aber im Nachhinein, fanden sie es eine faszinierende Erfahrung und zeigten dann echtes Interesse.“, so Patricia Weiß, Junge Rheumatikerin und Mitglied im LV Berlin.

An einem zweiten Tisch musste anhand von Portraits geraten werden, wer auf diesen Bildern Rheuma hat und wer nicht. Außerdem gab es ein Quiz mit Fragen rund um Rheuma und an einem dritten Tisch wurde anhand der Spoon Theory (siehe hierzu auch you tube, Stichwort „Spoon theory“) ganz eindrucksvoll  der Alltag mit Rheuma geschildert. „Die Idee für solch eine öffentliche, interaktive Aktion haben wir aus Estland im letzten Jahr mitgebracht. Dort hatten wir mit Jungen Rheumatikern aus ganz Europa eine ganz ähnliche Aktion in einem großen Einkaufszentrum mitten in Tallinn mit großem Erfolg durchgeführt“

Björn Teutriene, Ausschussmitglied Junge Rheumatiker.

Bildergalerie "Die unsichtbare Krankheit" in Berlin

Das sagen andere zur Aktion

Großes Lob

Sarah:
"Wirklich super! Ich werde auch häufig gefragt, wieso ich "schon wieder" absage. Oder wie sich das anfühlt Rheuma zu haben. Manchmal fühle ich mich schon so, mich rechtfertigen zu müssen. Das nervt ordentlich und ist ja auch eigentlich total Quatsch. Deswegen find ich es umso wichtiger, die Bevölkerung dafür zu sensibilisieren und aufzuklären. Deswegen - super Projekt!" 

Patricia:
„ich kann auch nur sagen, dass es ein super projekt ist..ich war in berlin bei der durchführung dabei und ne freundin wollte mich begleiten um zu erfahren wie sich rheuma anfühlt...sie war geschockt, aber konnte das erste mal mitfühlen."

Simone:
"Echt toll, hab Tränen in den Augen, berührt mich!"

Fragen und Anregungen

Ihr seid gefragt!

Habt ihr Lust, auch so eine Aktion durchzuführen? Braucht Ihr Materialien? Oder habt Ihr Verbesserungsvorschläge, Wünsche? Wir freuen uns drauf und sind gespannt auf euer Feedback!

Ansprechpartnerin: Monika Mayer