Mission: Den Übergang erleichtern
Transition umfasst die Gesamtheit aller Maßnahmen, die junge Menschen befähigen soll, ihre Erkrankung selbst zu managen und Gesundheitsfragen mit konkurrierenden Anforderung ihres Lebens in Einklang zu bringen. Konkret geht es darum, dass jugendliche Betroffene im Alter von 18 Jahren vom Kinderrheumatologen zum Rheumatologen wechseln. Das läuft nicht immer ohne Probleme ab: Laut Studien bricht jeder dritte junge Rheumatiker seine Therapie bei diesem Wechsel ab.
Im Moment bieten gerade einmal 27 Kinderrheumatologen in ganz Deutschland eine Übergangssprechstunde an. Es gibt kein einheitliches Versorgungsprojekt und keine flächendeckenden Unterstützungsangebote für junge Rheumatiker. Die Deutsche Rheuma-Liga wollte das nicht weiter hinnehmen und wurde selbst aktiv: Wir haben ein Transitionsprojekt auf die Beine gestellt, um den Übergang in eine Erwachsenenversorgung für junge Rheumatiker zu stärken. Das Bundesministerium für Gesundheit hat das Projekt von Juli 2014 bis Oktober 2017 gefördert. Kooperationspartner ist das Deutsche Rheuma-Forschungszentrum, das im Vorfeld Befragungen zum Bedarf durchgeführt hat und das Projekt wissenschaftlich auswertet.
Zunächst wurde ein Transitionsbeirat gewählt. Er besteht aus jungen Betroffenen, Elternvertretern, Ärzten sowie hauptamtlichen Vertretern aus Bundesverband und Landesverbänden. Dieser Transitionsbeirat hat beschlossen, dass die Rheuma-Liga bundesweite Transition-Camps für Jugendliche zwischen 16 und 20 Jahren anbieten soll. Gleichzeitig sollte es ein eigenes Online-Portal zur Transition geben:
www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de
Außerdem hat die Deutsche Rheuma-Liga ehrenamtliche junge Rheumatiker zu sogenannten Transition-Peers ausgebildet. Ihre Aufgabe ist es, andere Betroffene auf Augenhöhe zu beraten und dazu beizutragen, Informationsmaterialien in die Ärzteschaft zu tragen. Deshalb waren die Transition-Peers mit Vorträgen und Informationsmaterial bei verschiedenen medizinischen Fachkongressen vertreten.
Darüber hinaus entwickelte die Deutsche Rheuma-Liga Informationsmaterial speziell für Ärzte, aber auch für Jugend liche und Eltern. Kleine Geschenke (Give-aways) für Jugendliche halfen dabei, die Internetseite zu bewerben, etwa mit einem Smartphone- Display-Reiniger. Außerdem gibt es ein Magazin für Jugendliche, „get on!“ genannt. Auch die Eltern werden mit einbezogen, etwa durch den Baustein „Verantwortung abgeben“ auf der Eltern-Webseite „Eltern helfen Eltern“ oder beim Eltern-Coaching- Seminar zum Thema „Loslassen“, das im Mai 2017 stattfand.
Junge Betroffene können ihr Wissen in Quiz-Spielen testen oder dem Instagram- Kanal „Mein Rheuma wird erwachsen". Außerdem gibt es den Erklärfilm: „Wie bereite ich mich auf den Termin beim Erwachsenenrheumatologen vor?“.
Das Projekt ist nun abgeschlossen, Webseite, Peer-Beratung und Instagram-Kanal bleiben selbstverständlich bestehen. Man könnte meinen, wir hätten alles erreicht. Aber leider sind noch längst nicht alle Probleme beseitigt. Es gibt noch viel zu tun! So müssen die Krankenkassen den höheren Betreuungsaufwand für heranwachsende Betroffene besser vergüten. Auch die Kassenärztliche Bundesvereinigung muss den besonderen Betreuungs- und damit einhergehenden Schulungsbedarf chronisch kranker Jugendlicher offiziell anerkennen und finanziell fördern.
Wir fordern, dass die Krankenkassen keine Altersgrenzen vorschreiben, sondern stattdessen die Weiterversorgung für Heranwachsende individuell anpassen und gewährleisten. Die Bundesärztekammer muss das Thema Transition in die Weiterbildungsordnung aufnehmen. Wir fordern außerdem, dass die Internistischen Rheumatologen Kooperationen zur Transition unterstützen und spezielle Termine für junge Rheumatiker bereitstellen. Auch die kinderrheumatologischen Einrichtungen müssen ausreichend multiprofessionelle Übergangsangebote für Heranwachsende ab 16 Jahren zur Verfügung stellen. Diese Angebote müssen eine krankheits- und altersspezifische Behandlung und Betreuung gewährleisten.
Natascha Schwenk ist nicht nur Mitglied im Projektbeirat Transition sondern auch Teil des Redaktionsteam der Mitgliederzeitschrift mobil.