Der Ausschuss junger Rheumatiker

Ich bin Mara, 25 Jahre jung und habe seit 2010 juvenile Polyarthritis. Geboren wurde ich in Düsseldorf, aufgewachsen bin ich im Münsterland und seit meinem Studium wohne ich in den Niederlanden (aber ganz nah an der deutschen Grenze). Seit 2015 bin ich bei der Rheuma-Liga aktiv. Begonnen hat alles mit einem Facebookpost zum Transitionsprojekt und dem Aufruf, sich als Transitionpeer zu bewerben. Zuerst dachte ich: Rheuma-Liga?!? Niemals, da sind nur alte Leute! Aber glücklicherweise hat meine Neugierde dann doch gewonnen und ich habe mich zum Workshop angemeldet - und das bisher keine Minute bereut! Mir macht es unglaublich viel Freude, anderen Patienten mit meiner Erfahrung weiterzuhelfen und damit ein wenig dazu beizutragen, das Leben von jungen Menschen mit Rheuma positiv zu beeinflussen. Mir hat vor Allem am Anfang meiner Erkrankung der Austausch mit anderen Betroffenen geholfen und durch die Arbeit in der Rheuma-Liga will ich ein Stück davon zurückgeben.

"Ich bin 32 Jahre alt und wohne in Offenbach in Rheinland-Pfalz. Heute wird vermutet, dass ich Rheuma schon seit meiner Kindheit habe, aber eine Diagnose erhielt ich erst 2012 mit 24 Jahren. Den ersten Kontakt zur Rheuma-Liga hatte ich 2012. Ehrenamtlich aktiv bin ich seit Anfang 2017 als Ansprechpartnerin für junge Menschen mit Rheuma. Den Stammtich junger Rheumatiker in Karlsruhe leite ich im Team seit November 2018. Mein Ziel im Ausschuss: Ich möchte, dass junge Menschen ihre Krankheit verstehen und akzeptieren lernen, dass sie wissen, da ist jemand, an den ich mich wenden kann. Und dass sie offen damit umgehen, damit die Mitmenschen verstehen, dass Rheuma keine Krankheit für ältere Generationen ist. Mein Lebensmotto: Wenn du es eilig hast, mache einen Umweg."

Mit der Rheuma Liga konnte ich erst knapp 6 Jahre nach meiner Diagnose etwas anfangen. Dank meiner Mutter war ich allerdings von Anfang an Mitglied und wusste schnell was es für Angebote gibt. In München leite ich seit einiger Zeit eine Selbsthilfegruppe, die für mich 2012 auch der aktive Start in die Rheuma Liga war. Für jeden ist es etwas anderes, aber Austausch, Erfahrungswerte und vor Allem das Gefühl, jemand versteht, was man gerade erlebt, sind in manchen Krankheitsphasen unabdingbar. Ich selbst bin mit 17 Jahren zu Beginn meiner Ausbildung an rheumatoide Arthitis erkrankt und derzeit 32 Jahre alt. Die Erkrankung hat mein damaliges Leben komplett umgeworfen. Mittlerweile habe ich, trotz zusätzlicher Begleiterkrankungen, erfolgreich mein Studium absolviert und bin bereits einige Jahre als Sozialpädagogin in der Sozialen Beratung tätig.  Einerseits kann ich durch mein Engagement in der Rheuma Liga und gerade hier im Ausschuss die Lobby für Junge Rheumatiker stärken und anderseits gibt es mir unheimlich viel zurück für das ich dankbar bin.

Hi, ich heiße Jeanine, bin 27 Jahre alt und wohne in Berlin. Die Diagnose juvenile idiopathische Oligoarthritis erhielt ich bereits mit 4 Jahren. Allerdings habe ich erst als Jugendliche begonnen, mich intensiv mit meiner Erkrankung, ihren Begleiterscheinungen und Behandlungsmöglichkeiten zu beschäftigen. Besonders der Austausch mit anderen jungen Betroffenen war mir dabei sehr wichtig. Seit 2019 organisiere ich deshalb den Stammtisch für junge Menschen mit rheumatischen Erkrankungen und unterstütze verschiedenste Veranstaltungen des Berliner Landesverbandes. Im Sommer 2021 begann ich auch hauptamtlich in der sozialen Beratung der Rheuma-Liga zu arbeiten, wobei ich insbesondere für den Bereich Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Rheuma zuständig bin. Mit meiner Tätigkeit im Ausschuss möchte ich dabei mitwirken ein funktionierendes und gut zugängliches Netzwerk für junge Menschen mit Rheuma auf- bzw. auszubauen, um diese bei dem Balanceakt „Leben mit Rheuma“ zu unterstützen.

Caroline Rock, Landesverband Berlin

Mein Name ist Caroline Rock und ich bin 26 Jahre alt, arbeite als Unternehmensberaterin und studiere Politik und Kommunikation. Im April 2022 wurde bei mir zunächst eine falsche Rheumadiagnose mitgeteilt. Nachdem ich ein Jahr mit Schmerzen und ein halbes Jahr nach der ersten Diagnose von Ärztin zu Ärztin lief, bekam ich im Dezember 2022 die Diagnose Psoriasis Arthritis. Insgesamt fühlte ich mich bei Klinikaufenthalten und im Alltag sehr unverstanden.  Dann traf ich glücklicherweise im Krankenhaus eine junge Betroffene, die mit denselben Aussagen zu kämpfen hatte. Zusammen haben wir uns auf die Suche nach anderen jungen Menschen gemacht und fanden in Berlin zum Glück Jeanine und den Stammtisch. Ich habe mich sofort angenommen und verstanden gefühlt. Deshalb und weil ich Dinge am besten verarbeite, indem ich aktiv werde, entschied ich mich für die Rheuma-Liga Arbeiten zu wollen. Mein primäres Ziel ist es die Arbeit der Rheuma-Liga sichtbarer für Menschen in meinem Alter zu machen.