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Der Ausschuss junger Rheumatiker

Um jungen Betroffenen im Bundesverband eine Stimme zu geben, gibt es den Bundesausschuss junger Rheumatiker.

Der Ausschuss unterstützt einzelne Projekte und Aktionen auf Bundesebene. Er besteht aus sechs Betroffenen und wird alle vier Jahre auf der Bundeskonferenz gewählt.

Karen Baltruschat hat 2018 ihr Amt als Bundesjugendsprecherin an Mara Kaldeweide übergeben und verabschiedet sich hier.

Zurzeit vertreten Dich:

Mara Kaldeweide - Landesverband Nordrhein-Westfalen, dabei seit 2017

Ich bin Mara, 25 Jahre jung und habe seit 2010 juvenile Polyarthritis. Geboren wurde ich in Düsseldorf, aufgewachsen bin ich im Münsterland und seit meinem Studium wohne ich in den Niederlanden (aber ganz nah an der deutschen Grenze). Seit 2015 bin ich bei der Rheuma-Liga aktiv. Begonnen hat alles mit einem Facebookpost zum Transitionsprojekt und dem Aufruf, sich als Transitionpeer zu bewerben. Zuerst dachte ich: Rheuma-Liga?!? Niemals, da sind nur alte Leute! Aber glücklicherweise hat meine Neugierde dann doch gewonnen und ich habe mich zum Workshop angemeldet - und das bisher keine Minute bereut! Mir macht es unglaublich viel Freude, anderen Patienten mit meiner Erfahrung weiterzuhelfen und damit ein wenig dazu beizutragen, das Leben von jungen Menschen mit Rheuma positiv zu beeinflussen. Mir hat vor Allem am Anfang meiner Erkrankung der Austausch mit anderen Betroffenen geholfen und durch die Arbeit in der Rheuma-Liga will ich ein Stück davon zurückgeben.

Sabine Schanze - Lupus Erythematodes SHG, dabei seit 2014

Die Diagnose Lupus war mit Fragezeichen versehen, als wir 2005 damit konfrontiert wurden. Und was ich damit in der Rheumatologie sollte war mir auch nicht klar. Ganz nach dem klassischen Vorurteil „Rheuma? Das haben doch nur alte Leute!“ habe ich das erstmal ignoriert. Durch meinen Beitritt zur Lupus Selbsthilfe 2007 habe ich die Möglichkeiten der Selbsthilfe auf Bundesebene kennenlernen dürfen und vertrete seit dem meinen Verband auf den Treffen der jungen Rheumatiker. Ich engagiere mich in der Rheumaliga im Ausschuss Internationales und im Team der Facebook-Redaktion, sowie auch in der Lupus Selbsthilfe als Vorstandsmitglied.
Mir ist es wichtig Brücken zu bauen und für mehr Aufmerksamkeit für alle jungen Rheumatiker zu sorgen, denn nicht jede Krankheit ist direkt sichtbar- aber immer da.

Victoria Tabrizian - Landesverband Niedersachsen, dabei seit Oktober 2018

Seit der Bundeskonferenz im Oktober 2018 bin ich nun neues Mitglied des Ausschusses junger Rheumatiker. Die Diagnose „juvenile Polyarthritis“ erhielt ich im Alter von 14 Jahren. Damals war es zunächst ein großes Problem für mich damit umzugehen. Doch nach einiger Zeit beschloss ich für mich, dass diese Diagnose kein Grund sei, mich ausbremsen zu lassen, sondern vielmehr um meine eigenen Grenzen zu erkennen und gezielt zu versetzen. So gelang es mir nach und nach in immer mehr Bereichen meines Lebens offen mit dem Rheuma umzugehen.
Als neues Ausschussmitglied möchte ich Anderen helfen, sich mit der Diagnose auseinanderzusetzen, sie zu akzeptieren, Grenzen zu versetzen und vielleicht den Mut zu finden offener damit umzugehen.

Ricarda Döpke - Landesverband Hamburg, dabei seit Oktober 2018

"Ich heiße Ricarda, bin 27 Jahre alt und bekam 2016 die Diagnose "Rheumatoide Arthrits". Über einen privaten Kontakt kam ich schnell an einen Termin bei einer Rheumatologin. Zuerst dachte ich: "Rheuma, ja mein Gott, das schaffst du schon." Durch meine damals sehr aktiven und sichtbaren Beschwerden bekam ich schnell ein Medikament. Leider erlitt ich eine schwere allergische Reaktion -das Steven-Johnson-Syndrom- und lag zwölf Tage im Krankenhaus. Nach dieser Erfahrung war ich mir nicht mehr so sicher, ob ich das wirklich allein schaffe. Ich begann mich zu informieren und kam so zur Rheuma Liga.
Wie das Glück es so wollte, wurde 2016 in Hamburg grade eine neue Gruppe für junge Rheumatiker ins Leben gerufen. Bereits nach kurzer Zeit stellte ich fest, dass ich mehr als nur ein Teilnehmer sein möchte. Zusammen mit Katrin Manz -auch frisch zur Rheuma Liga gekommen- übernahm ich die Leitung der Gruppe. So gewann der Landesverband Hamburg neben einer Gruppe für junge Betroffene auch gleich noch zwei weitere ehrenamtlich aktive Mitglieder.
Durch meine Mitarbeit im Landesverband Hamburg und im Ausschuss Junger Rheumatiker möchte ich aufmerksam machen, ich möchte meine Erfahrungen weitergeben und hoffe so für die Betroffenen und mich etwas bewegen zu können. Junge Menschen mit einer so komplexen Erkrankung haben mit vielen Klischees und Vorurteilen zu kämpfen. Ich möchte gerne dazu beitragen, die Gesellschaft aufzuklären und zu sensibilisieren."

Franziska Jeckel, Landesverband Baden-Württemberg, dabei seit Oktober 2020

"Ich bin 32 Jahre alt und wohne in Offenbach in Rheinland-Pfalz. Heute wird vermutet, dass ich Rheuma schon seit meiner Kindheit habe, aber eine Diagnose erhielt ich erst 2012 mit 24 Jahren. Den ersten Kontakt zur Rheuma-Liga hatte ich 2012. Ehrenamtlich aktiv bin ich seit Anfang 2017 als Ansprechpartnerin für junge Menschen mit Rheuma. Den Stammtich junger Rheumatiker in Karlsruhe leite ich im Team seit November 2018. Mein Ziel im Ausschuss: Ich möchte, dass junge Menschen ihre Krankheit verstehen und akzeptieren lernen, dass sie wissen, da ist jemand, an den ich mich wenden kann. Und dass sie offen damit umgehen, damit die Mitmenschen verstehen, dass Rheuma keine Krankheit für ältere Generationen ist. Mein Lebensmotto: Wenn du es eilig hast, mache einen Umweg."

Laura Rehfeldt, Landesverband Sachsen-Anhalt, dabei seit Oktober 2020

"Hallo, ich bin Laura, 19 Jahre alt. Ich wohne in der Nähe von Halle (Saale). Im November 2009 wurde bei mir juvenile chronische Arthritis, polyartikulärer Form festgestellt. Während des Krankheitsverlaufes gab es für mich viele Höhen, als auch Tiefen. In dieser Zeit war vor allem mein Motto: „mit deiner Krankheit zu kämpfen ist einfacher, als gegen sie zu kämpfen“. Seit 2019 bin ich Mitglied des Landesverbandes Sachsen-Anhalt und seit 2020 Teil der Transition Peer Familie. 2019 habe ich als Betroffene am Transition Camp für junge Rheumatiker teilgenommen, hierbei bin ich auf die Arbeit der Rheuma-Liga und des Ausschusses für junge Rheumatiker aufmerksam geworden. Danach war mir bewusst, dass ich gerne meine Geschichte und meine Erfahrungen mit anderen Betroffenen teilen möchte, um diese zu stärken und zu motivieren.  Außerdem möchte ich zur besseren Aufklärung über rheumatische Erkrankungen in unserer Gesellschaft beitragen. Als Transition Peer bin ich aktiver Teil des Instagram Accounts mein-rheuma-wird-erwachsen."

Bundestreffen

Zusammen mit den Landesverbänden veranstalten wir regelmäßige bundesweite Treffen, um uns über unsere Arbeit und aktuelle Projekte aus zutauschen. Neben der Arbeit kommt hier natürlich auch das Kennen lernen nicht zu kurz. Und wer weiß: Vielleicht triffst Du hier ja auch einmal jemanden, den Du aus dem Forum kennst?