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Der Ausschuss junger Rheumatiker

Um jungen Betroffenen im Bundesverband eine Stimme zu geben, gibt es den Bundesausschuss junger Rheumatiker.

Der Ausschuss unterstützt einzelne Projekte und Aktionen auf Bundesebene. Er besteht aus sechs Betroffenen und wird alle vier Jahre auf der Bundeskonferenz gewählt.

Mara Kaldeweide vertritt als neu gewähltes Mitglied seit November 2021 die Jungen Rheumatiker im Bundesvorstand.

Zurzeit vertreten Dich:

Mara Kaldeweide - Landesverband Nordrhein-Westfalen, dabei seit 2017

Ich bin Mara, 25 Jahre jung und habe seit 2010 juvenile Polyarthritis. Geboren wurde ich in Düsseldorf, aufgewachsen bin ich im Münsterland und seit meinem Studium wohne ich in den Niederlanden (aber ganz nah an der deutschen Grenze). Seit 2015 bin ich bei der Rheuma-Liga aktiv. Begonnen hat alles mit einem Facebookpost zum Transitionsprojekt und dem Aufruf, sich als Transitionpeer zu bewerben. Zuerst dachte ich: Rheuma-Liga?!? Niemals, da sind nur alte Leute! Aber glücklicherweise hat meine Neugierde dann doch gewonnen und ich habe mich zum Workshop angemeldet - und das bisher keine Minute bereut! Mir macht es unglaublich viel Freude, anderen Patienten mit meiner Erfahrung weiterzuhelfen und damit ein wenig dazu beizutragen, das Leben von jungen Menschen mit Rheuma positiv zu beeinflussen. Mir hat vor Allem am Anfang meiner Erkrankung der Austausch mit anderen Betroffenen geholfen und durch die Arbeit in der Rheuma-Liga will ich ein Stück davon zurückgeben.

Sabine Schanze - Lupus Erythematodes SHG, dabei seit 2014

Die Diagnose Lupus war mit Fragezeichen versehen, als wir 2005 damit konfrontiert wurden. Und was ich damit in der Rheumatologie sollte war mir auch nicht klar. Ganz nach dem klassischen Vorurteil „Rheuma? Das haben doch nur alte Leute!“ habe ich das erstmal ignoriert. Durch meinen Beitritt zur Lupus Selbsthilfe 2007 habe ich die Möglichkeiten der Selbsthilfe auf Bundesebene kennenlernen dürfen und vertrete seit dem meinen Verband auf den Treffen der jungen Rheumatiker. Ich engagiere mich in der Rheumaliga im Ausschuss Internationales und im Team der Facebook-Redaktion, sowie auch in der Lupus Selbsthilfe als Vorstandsmitglied.
Mir ist es wichtig Brücken zu bauen und für mehr Aufmerksamkeit für alle jungen Rheumatiker zu sorgen, denn nicht jede Krankheit ist direkt sichtbar- aber immer da.

Franziska Jeckel, Landesverband Baden-Württemberg, dabei seit Oktober 2020

"Ich bin 32 Jahre alt und wohne in Offenbach in Rheinland-Pfalz. Heute wird vermutet, dass ich Rheuma schon seit meiner Kindheit habe, aber eine Diagnose erhielt ich erst 2012 mit 24 Jahren. Den ersten Kontakt zur Rheuma-Liga hatte ich 2012. Ehrenamtlich aktiv bin ich seit Anfang 2017 als Ansprechpartnerin für junge Menschen mit Rheuma. Den Stammtich junger Rheumatiker in Karlsruhe leite ich im Team seit November 2018. Mein Ziel im Ausschuss: Ich möchte, dass junge Menschen ihre Krankheit verstehen und akzeptieren lernen, dass sie wissen, da ist jemand, an den ich mich wenden kann. Und dass sie offen damit umgehen, damit die Mitmenschen verstehen, dass Rheuma keine Krankheit für ältere Generationen ist. Mein Lebensmotto: Wenn du es eilig hast, mache einen Umweg."

Thomas Vollmuth, Landesverband Bayern, dabei seit Nov. 2021

Hallo zusammen, ich bin Thomas, 22, und lebe seit sieben Jahren mit meiner Polyarthritis (damals noch als JIA diagnostiziert). Aktuell wohne ich in Niedersachsen, weil ich dort studiere, komme aber ursprünglich aus Würzburg.  Als ich damals die Diagnose erhielt, habe ich diese die erste Zeit verdrängt. Auf einem Kuraufenthalt konnte ich mich dann mit anderen jungen Rheumatikerinnen und Rheumatikern austauschen. Erst ab da habe ich mich und meine Erkrankung wirklich akzeptiert. Aus diesem Grund engagiere ich mich im Ausschuss der jungen Rheumatiker, um anderen den Austausch näherzulegen und Strukturen dem hingehend zu verändern, sodass möglichst viel Kommunikation untereinander stattfindet. 

Annika Hartdegen, Landesverband Bayern, dabei seit Nov. 2021

Mit der Rheuma Liga konnte ich erst knapp 6 Jahre nach meiner Diagnose etwas anfangen. Dank meiner Mutter war ich allerdings von Anfang an Mitglied und wusste schnell was es für Angebote gibt. In München leite ich seit einiger Zeit eine Selbsthilfegruppe, die für mich 2012 auch der aktive Start in die Rheuma Liga war. Für jeden ist es etwas anderes, aber Austausch, Erfahrungswerte und vor Allem das Gefühl, jemand versteht, was man gerade erlebt, sind in manchen Krankheitsphasen unabdingbar. Ich selbst bin mit 17 Jahren zu Beginn meiner Ausbildung an rheumatoide Arthitis erkrankt und derzeit 32 Jahre alt. Die Erkrankung hat mein damaliges Leben komplett umgeworfen. Mittlerweile habe ich, trotz zusätzlicher Begleiterkrankungen, erfolgreich mein Studium absolviert und bin bereits einige Jahre als Sozialpädagogin in der Sozialen Beratung tätig.  Einerseits kann ich durch mein Engagement in der Rheuma Liga und gerade hier im Ausschuss die Lobby für Junge Rheumatiker stärken und anderseits gibt es mir unheimlich viel zurück für das ich dankbar bin.

Jeanine Ahrensdorf, Landesverband Berlin, dabei seit Nov. 2021

Hi, ich heiße Jeanine, bin 27 Jahre alt und wohne in Berlin. Die Diagnose juvenile idiopathische Oligoarthritis erhielt ich bereits mit 4 Jahren. Allerdings habe ich erst als Jugendliche begonnen, mich intensiv mit meiner Erkrankung, ihren Begleiterscheinungen und Behandlungsmöglichkeiten zu beschäftigen. Besonders der Austausch mit anderen jungen Betroffenen war mir dabei sehr wichtig. Seit 2019 organisiere ich deshalb den Stammtisch für junge Menschen mit rheumatischen Erkrankungen und unterstütze verschiedenste Veranstaltungen des Berliner Landesverbandes. Im Sommer 2021 begann ich auch hauptamtlich in der sozialen Beratung der Rheuma-Liga zu arbeiten, wobei ich insbesondere für den Bereich Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Rheuma zuständig bin. Mit meiner Tätigkeit im Ausschuss möchte ich dabei mitwirken ein funktionierendes und gut zugängliches Netzwerk für junge Menschen mit Rheuma auf- bzw. auszubauen, um diese bei dem Balanceakt „Leben mit Rheuma“ zu unterstützen.

Bundestreffen

Zusammen mit den Landesverbänden veranstalten wir regelmäßige bundesweite Treffen, um uns über unsere Arbeit und aktuelle Projekte aus zutauschen. Neben der Arbeit kommt hier natürlich auch das Kennen lernen nicht zu kurz. Und wer weiß: Vielleicht triffst Du hier ja auch einmal jemanden, den Du aus dem Forum kennst?