Bundesjugendkonferenz 2019: Hallo digitale Welt!

Bei der Bundesjugendkonferenz in Hamburg drehte sich alles um digitale Anwendungen für die Gesundheit. Dabei war Praxis Trumpf: Die Teilnehmer testeten zahlreiche Angebote – und entwickelten eine Wunschliste für die perfekte Rheuma-App.

Text: Mara Kaldeweide

Freitag, 5. Juli 2019
Die Bundesjugendkonferenz im Juli begann sehr interessant – mit einem Feueralarm! Wir waren gerade auf dem Weg zur ersten Veranstaltung, als die Sirene losschrillte und wir unser Tagungshotel fluchtartig verlassen mussten. Zum Glück stellte sich nach kurzer Zeit heraus, dass es nur ein Fehlalarm gewesen war. So konnten wir dann etwas verspätet doch mit unserem Programm anfangen. Bei der Bundesjugendkonferenz drehte sich diesmal alles um digitale Medizin und wir stürzten uns direkt ins Thema.

„Was ist E-Health für dich?“ „Welche Angebote nutzt du?“ „Und welche Apps?“. Diese Fragen beantworteten alle Teilnehmer zum Einstieg. Dabei stellte sich schnell heraus, dass die Meinungen sehr gespalten sind. Für die einen sind E-Health-Angebote eine „Unterstützung“ und „hilfreich“, andere halten sie für „neumodischen Kram“ und ein „Datenloch“. Einige benutzen überhaupt keine Apps, die Bezug zu Rheuma haben, andere haben solche Apps schon einmal ausprobiert, weil sie neugierig waren oder Langeweile hatten. Mit dieser Ausgangslage gingen wir in die nächsten Tage. 

Samstag, 6. Juli 2019
Der Samstag begann mit zwei sehr informativen Vorträgen. Zuerst nahm uns Veronika Strotbaum vom Zentrum für Telematik und Telemedizin mit in die Welt der Gesundheitstelematik und Telemedizin. In ihrem Vortrag betonte sie die Vorteile von E-Health, wie zum Beispiel die Möglichkeit zur digitalen Teilhabe und zum digitalen Krankheitsmanagement, erhöhte Behandlungssicherheit, vielfältigere Kommunikationsmöglichkeiten, orts- und zeitunabhängiger Datenzugriff und eine bessere Datenlage für die Forschung.

Außerdem stellte sie uns verschiedene Rheuma-Apps vor und zeigte uns, wie eine digitale Sprechstunde funktioniert. Insgesamt machte ihr Vortrag deutlich, welches Potenzial E-Health-Anwendungen für die gesundheitliche Versorgung haben, wenn sie richtig eingesetzt werden. Als Nächstes gab uns der Soziologe und IT-Experte Daniel Guagnin eine Einführung in das Thema Datenschutz.

Wer denkt, dass es jetzt langweilig wurde – falsch gedacht! Denn der Referent zeigte anhand vieler Beispiele, dass das Thema jeden von uns betrifft. Wer zum Beispiel ein Smart-TV mit Sprachsteuerung zu Hause hat, sollte sich darüber klar sein, dass das integrierte Mikrofon alles aufzeichnet, was im Wohnzimmer gesprochen wird. Und es auch zur Auswertung an Dritte senden kann! In vielen Smart-TVs steckt zudem eine Kamera, die uns immer zugucken kann. Das alles ist völlig legal, schließlich weisen die Anbieter von Smart-TVs Geschäftsbedingungen ganz deutlich auf diese Funktionen ehrlich: Wer liest die schon? Fazit des Vortrages: Wir müssen die Verantwortung für unsere Daten selbst in die Hand nehmen und nicht blind darauf vertrauen, dass Anbieter von Apps & Co. ordentlich mit ihnen umgehen.

An die Arbeit
Am Nachmittag hieß es dann: aktiv werden! Auf dem Programm standen zwei Workshops: der eine zum Thema Bewegung, der andere zum Thema Selbstmanagement. Im Bewegungsworkshop verglichen wir zwei Fitness-Apps, „Gymondo“ und „30-Tage-Fitness-Challenge“, und sprachen über unsere persönlichen Erfahrungen mit Bewegungs- Apps. Das Ergebnis: Keine passt so richtig zu uns. Was wir uns von einer App wünschen ist, dass sie kostenfrei und nutzerfreundlich ist, wenig Daten verbraucht und die Nutzer möglichst wenige persönliche Informationen angeben müssen.

Außerdem sollte sie Übungen bieten, die man leicht in den Alltag integrieren und bei Einschränkungen auch ersetzen kann. Als Alternative zu Apps probierten wir im Workshop noch Bewegungsübungen auf YouTube aus. Das Angebot ist kostenlos und umfangreich. Das ist gut, aber trotzdem sollte man auch hier vorsichtig sein. Schließlich kann jeder ein Work-out- nicht geprüft. in ihren allgemeinen hin. Aber mal Daniel Guagnin erklärte, wie man persönlichen Daten im Alltag schützen kann. Übungseinheit im Workshop „Bewegungs-Apps“ mit Mini-Therabändern.

Engagement
Den zweiten Workshop leitete Christine Martin, Selbstmanagementtrainerin vom Rheuma-Liga
Landesverband Niedersachen. Auch hier ging es – na klar – um Apps, die dabei helfen sollen, das Leben mit Rheuma gut im Griff zu haben. Drei schauten wir uns näher an: „Rheuma Live“ gefiel uns, weil sie sehr gut den Verlauf der Krankheitsaktivität erkennbar macht. Die App ist gratis und enthält eine große Medikamentendatenbank. Nachteile: Rheuma Live braucht viel Speicherplatz, ist schwierig zu handhaben, fragt viele persönliche Daten ab und richtet sich nur an Menschen mit rheumatoider Arthritis.

Es gibt allerdings noch Ableger von Rheuma Live für Psoriasis-Arthritis (PsALive) und axiale Spondyloarthritis (AxSpALive). Mit der zweiten App, „Catch my Pain“, lassen sich Schmerzen dokumentieren und sichtbar machen – nicht nur rheumatische, sondern auch andere Beschwerden, zum Beispiel Kopfschmerzen. Als Benutzer muss man nur wenige Daten angeben.

Die letzte App auf unserem Prüfstand: „Vivy“. Die Anbieter arbeiten mit verschiedenen Krankenkassen zusammen und man wird schon beim Öffnen gefragt, wo man versichert ist. Arbeitet die Krankenkasse mit Vivy zusammen, soll man die App der Krankenkasse mit Vivy verknüpfen. Besteht keine Zusammenarbeit, kann man sich nur auf eine War teliste setzen lassen. Abschließend tauschten wir uns noch über Apps aus, die wir selbst schon nutzen. Gute Erfahrungen haben viele Teilnehmer mit „My Therapy“, „Mein Tagebuch“ und „Daylio“ gemacht. Der geplante Grillabend nach dem langen Workshoptag fiel teilweise ins Wasser und es flog beinahe der Grill weg. Das haben wir aber ausgeglichen durch ein schillerndes Programm mit Singstar.

Sonntag, 7. Juli 2019
Am Sonntag hieß es dann: Endspurt! Wir sammelten die Ergebnisse aus den Workshops und stellten dann unsere Wünsche an eine perfekte App zusammen. Die sortierten wir im nächsten Schritt in zwei Kategorien: 1. Need-to-have und 2. Nice-to-have. Wichtige Need-to-haves waren Barrierefreiheit, intuitive Bedienung, rheumaspezifische Bewegungsübungen und eine Tagebuch funktion. Als Nice-to-haves stuften wir folgende Wünsche ein: Videos mit Bewegungsübungen, Ernährungstipps und Rezepte und die Versorgungslandkarte. Insgesamt war es ein sehr intensives Wochenende mit vielen neuen Eindrücken. Besonders der Vortrag zum Datenschutz öffnete vielen die Augen.

Aber auch der allgemeine Einblick und die Beispiele aus der Praxis rund um E-Health waren nötig, um sich einen Überblick über das Thema zu verschaffen. Die Anforderungen, die wir an die perfekte Rheuma-App haben, sind hoch, und die Umsetzung unserer Wünsche wird eine große Herausforderung. Wir hoffen, dass wir als Ausschuss der Jungen Rheumatiker mit den Infos aus der Bundesjugendkonferenz bald etwas für alle jungen Rheumatiker auf die Beine stellen können. Das Treffen konnte mit freundlicher Unterstützung durch das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, der Hexal AG sowie Sanofi Aventis Deutschland GmbH realisiert werden.