Rheuma - ich zeig's Dir!
Menschen mit Rheuma sieht man oft die Erkrankung nicht an, aber sie macht Schmerzen, schränkt ein und raubt Energie.
Wir wollen es Euch zeigen – unser Rheuma! Auf den folgenden Seiten könnt Ihr Wissen über eine weit verbreitete und dennoch größtenteils unbekannte Erkrankung sammeln. Unsere Aktion „Rheuma – Die unsichtbare Krankheit" macht aus unsichtbar sichtbar, aus unwissend wissend und aus Unverständnis Verständnis.
#rheumaichzeigsdir - Geschichten hinter den Sprüchen
Bonni (8 Jahre), Tanja (39 Jahre) und Christine (49 Jahre) erzählen, wie Rheuma ihr Leben beeinflusst hat. Denn Rheuma betrifft nicht nur alte Menschen! Sie möchten mit ihren Geschichten aufklären und dadurch Rheuma bei jungen und mittel jungen Menschen sichtbar machen.
Bonni, 8 Jahre, konnte fast nicht zur Jugendweihe ihrer Schwester
Am Wochenende stand die Jugendweihe meiner großen Schwester an und ich habe mich schon lange darauf gefreut. Am Abend zuvor konnte ich überhaupt nicht einschlafen: Ich war so aufgeregt, wie es da wohl sein wird und Mama hatte schon Angst, dass ich dann nicht ausgeschlafen bin.
Am nächsten Morgen bin ich wach geworden und wollte aus meinem Bett springen und beim Auftreten merkte ich diesen scheiß Schmerz in meinen Füßen. Also ging ich ganz langsam und unter starken Schmerzen zu Mama und ich hab‘ ganz sehr geweint.
Mama und Papa versuchten mich zu beruhigen, aber ich wollte doch mit zur Feierstunde und mein neues Kleid und die neuen schicken Schuhe anziehen.
"Warum hab‘ ich die doofe Krankheit, warum hab‘ ich Rheuma, Mama?"
Als es dann so weit war, dass wir losfahren mussten, hat meine Mama den Rolli ins Auto gepackt und ab ging es.
Am späten Nachmittag wirkten dann die Schmerztropfen endlich und ich konnte den Rest des Tages noch genießen und hatte viel Spaß.
Tanja, 39 Jahre, konnte ihr weinendes Kind manchmal nicht hochheben
Ich leide an Psoriasis-Arthritis, einer rheumatischen Autoimmunkrankheit. Meinen stärksten Rheumaschub hatte ich an dem Tag, als ich erfuhr, zum zweiten Mal schwanger zu sein. Ich weiß es noch wie heute, es war nämlich Bundestagswahl und ich hatte mich freiwillig als Helferin gemeldet. Da ich keine Präferenz angab, wurde ich als Wahlvorsteherin eingeteilt.
Ich war also um 6 Uhr im Wahllokal und habe gegen 22/23 Uhr alle Materialien zum Bezirksamt gefahren. Als ich dorthin fuhr, merkte ich schon dieses unangenehme Gefühl im Fuß. Schnell war mir klar, dass es wieder ein Schub sein würde. Es folgte wochenlange Bewegungsunfähigkeit.
Ich konnte mein großes Kind nicht von der Kita abholen, geschweige denn auf den Spielplatz mit ihr. Nach der Geburt spielte die Krankheit komplett verrückt und bescherte mir entzündliche Schuppenflechten am ganzen Körper, sowie diverse Schübe in den Füßen. So konnte ich auch mein zweites Kind nicht immer hochnehmen und tragen, so wie andere Mütter das tun. Habe ich „auch“ gesagt?
Spulen wir 4 Jahre zurück: Als mein erstes Kind geboren wurde, litt ich postnatal unter extremen Rückenschmerzen. Ob diese auch mit der Krankheit zusammenhängen, weiß ich nicht. Über 1,5 Jahre konnte ich mein linkes Bein nicht richtig bewegen und hatte bei jeder Bewegung Schmerzen im Lendenbereich. Egal ob Rücken oder Fuß, ich konnte mich sehr oft nicht so um meine Kinder und Familie kümmern, wie ich gern gewollt hätte. Nicht mal eine Tüte Spaghetti kochen ging. Meine Babys habe ich zu 95% im Liegen gestillt, die Kinder bis ins 3. OG zu tragen war täglich eine Tortour. Ich werde niemals die schlimmsten Tage und Wochen vergessen, an denen ich nur unter extremen Schmerzen auf die Toilette gehen oder überhaupt einen Raum verlassen konnte.
Jeden Tag habe ich geweint und glitt in depressive Phasen. Zum Glück hatte mein Mann viel Verständnis und mich unterstützt, wo er konnte. Irgendwie habe ich mich da rausgekämpft, obwohl ich damals nicht daran glauben konnte. Unzählige Physiotherapien, Schmerztherapien, Onlinerecherchen, Arztsuche und -wechsel (ich könnte Geschichten erzählen!), Personal Trainings, Spritzen, Medikamente und Ernährungsumstellungen und -experimente später weiß ich ungefähr, was meinem Körper guttut und was er braucht, um halbwegs schmerzfrei zu sein.
Ich habe außerdem Glück, denn ich bemerkte eine starke Hormonabhängigkeit meiner Psoriasis-Arthritis (wissenschaftlich leider nicht erforscht). Ich nehme nun die Pille anstelle von immunsupprimierenden Medikamenten wie z.B. MTX und in Verbindung mit einer zuckerarmen und weitgehend tierproduktfreien Ernährung bleiben aktuell nur krumme Zehen zurück, sowie eine große Dankbarkeit, denn andere Betroffene haben nicht so viel Glück. Meine Kleine nun 2-Jährige kann ich wieder tragen und genieße jede Sekunde davon!
Christine, 49 Jahre, konnte ihren Traumjob nicht weitermachen
Mit 27 Jahren hatte ich endlich meinen Traumjob erreicht – ein Moment, auf den ich so lange hingearbeitet hatte. Nach meiner Ausbildung zur Kfz-Mechanikerin, habe ich auf einer Tankstelle angefangen zu arbeiten, da ich mit Menschen arbeiten wollte. Ich habe mich vom Tankwart zur Kassiererin und später zur Tankstellenleiterin hochgearbeitet. Für mich ein Traumberuf.
Doch plötzlich wurde ich von unerklärlichen Schmerzen ausgebremst, die mich dazu zwangen, mich für eine lange Zeit krank schreiben zu lassen.
Diese Phase war wie eine Odyssee, in der ich von Arzt zu Arzt wanderte, immer wieder mit der Hoffnung, bald wieder arbeiten zu können. Doch die Schmerzen ließen es einfach nicht zu.
Nach insgesamt fünf langen Jahren des Suchens und der Ungewissheit fand ich schließlich einen Arzt, der die Geduld und das Wissen hatte, um herauszufinden, was mit mir nicht stimmte. Die Diagnose war Fibromyalgie – eine Erkrankung, die meine beruflichen Pläne und Träume in Frage stellte. Mit dieser neuen Erkenntnis wurde mir klar, dass ich in meinem bisherigen Beruf nicht mehr arbeiten konnte.
Entschlossen, einen neuen Weg zu finden, wandte ich mich an die Rentenversicherung und suchte nach Unterstützung für meine Neuorientierung. Es war nicht immer einfach; ich hatte mit einigen Anlaufschwierigkeiten zu kämpfen und musste viele Tests durchlaufen. Doch schließlich fand ich eine Weiterbildung, die mir nicht nur viel Freude bereitete, sondern auch meine Talente und Interessen berücksichtigte. Ich wurde „Arbeitspädagogin, Reha“: Ich darf durch diese Weiterbildung mit jungen Menschen arbeiten.
Dank dieser neuen Chance gelang es mir, einen neuen, erfüllenden Job zu finden, der mir nicht nur Freude bereitet, sondern auch meinen Bedürfnissen gerecht wird. Diese Reise war zwar herausfordernd, aber sie hat mich gelehrt, dass es immer einen Weg gibt, auch wenn man auf unerwartete Hindernisse stößt. Und die Reise geht weiter, ich habe jetzt ein Studium der sozialen Arbeit nebenberuflich angefangen und hoffe das ich es schaffe.
Helft mit und zeigt auch anderen, was Rheuma bedeutet!
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"Das werde ich nie vergessen, dass sich Rheuma so anfühlt!"
Weißt du, wie es sich anfühlt? Klar eher nicht, woher auch. Daher: Lass es Dir zeigen! Die Aktion "Die unsichtbare Krankheit" hilft Dir dabei.
"So etwas sollte man in der Schule zeigen!"
Die Aktion "Die unsichtbare Krankheit" gibt es auch als Unterrichtseinheit, mit Checklisten, Materialien und vieles mehr. Frei nach dem Motto: Rheuma - ich brings Dir bei!
Wie zeigst Du Deinen Freunden, wie Du Dich fühlst und was es für Dich bedeutet, Rheuma zu haben?
Michelle Bowers, seit Kindheit selbst an Rheuma erkrankt, unterstützt die Aktion "Rheuma, ich zeig's Dir!"