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Auslandsnetzwerk von Betroffenen für Betroffene

Die Welt entdecken – davon träumen wohl nahezu alle jungen Menschen. Das geht jungen Betroffenen mit rheumatischen Erkrankungen nicht anders. Sie müssen allerdings einen Auslandsaufenthalt noch besser vorbereiten.

Brauche ich eine Auslandskrankenversicherung? Wie finde ich im Ausland einen Rheumatologen oder eine Rheumatologin? Und was ist eigentlich mit meinen Medikamenten? Diese und viele weitere Fragen müssen junge Betroffene vor dem Start einer Reise klären. Tipps von anderen Betroffenen, die bereits Auslandserfahrungen gemacht haben, können dabei helfen.

Acht junge Menschen mit Rheuma bieten hier ihre Unterstützung an. Sie alle haben Erfahrungen im Ausland gesammelt: entweder bei einer langen Reise, beim Studium, als Au-Pair oder durch ihre Berufstätigkeit.

Damit Ihr Euch schnell einen Überblick verschaffen könnt, stellen sich alle mit einem Steckbrief vor. Bei einigen findet Ihr zudem ausführliche Erfahrungen mit wichtigen Tipps.

Wenn Ihr mehr Tipps oder Infos haben möchtet, dann schreibt an ausland[at]rheuma-liga.de mit Hinweis, wen Ihr kontaktieren möchtet.

Fall Ihr selbst gerne Eure Erfahrungen anderen zur Verfügung stellen wollt, meldet Euch bei Monika Mayer, Koordinatorin Jugendarbeit bei der Deutschen Rheuma-Liga, unter mayer[at]rheuma-liga.de , Stichwort: Unterstützung Auslandsnetzwerk. Danke!

Euer Auslandsnetzwerk

Amelie, *2003 

Diagnose:  chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis (CRMO) 

Auslandsaufenthalt: Längere Reise in 2023 durch Thailand & Indonesien 

Auf meiner Reise habe ich viel ausprobiert, z.B. surfen und tauchen. Zu organisatorischen Dingen wie Visa-Pflicht und Krankenversicherung für Thailand und Indonesien gebe ich gerne meine Erfahrungen weiter.


Caro, *1998

Diagnose: Morbus Bechterew und chronische Schmerzerkrankung 

Auslandsaufenthalte: Schüleraustausch in Mexiko, Guadalajara (2015) Reise in Lateinamerika (2018) und Auslandssemester in Spanien (2024) 

Für mich waren Reisen und Auslandsaufenthalte schon immer ein großer Wunsch und trotz Rheuma schaffe ich es immer wieder diesen zu erfüllen. Es bedarf etwas mehr Planung, aber es ist nicht unmöglich und es ist am Ende vielleicht sogar noch erfüllender, weil man diese Erfahrungen noch mehr zu schätzen weiß. 

Nach meinem Abi war ich in Mexiko, Ecuador und Kolumbien reisen. Alle 3 Länder sind für einen Aufenthalt bis zu 3 Monate nicht Visapflichtig. Bei Anreise füllt man ein Formular aus und hat dann automatisch ein 3-monatiges Aufenthaltsrecht als Tourist*in. Für Kolumbien wird eigentlich eine Gelbfieber Impfung gefordert (Lebendimpfung und daher für Rheumatiker*innen unter bestimmten Medikamenten nicht möglich). Für mich hat es gereicht einen Vermerk in meinem Impfpass zu haben, dass diese aus gesundheitlichen Gründen nicht machbar war. Mein Impfpass wurde allerdings auch nicht kontrolliert, also kann ich nicht zu 100% sagen, dass das immer ausreicht. 

Versicherung: private Auslandsversicherung  

Finanzierung/ Stipendium beim Schüleraustausch + Reise: 

  • Die ersten beiden Aufenthalte waren privat ohne Programm. Der Austausch wurde damals von einer Lehrerin organisiert, die an der deutschen Schule in Guadalajara war und danach bei mir an der Schule. 

  • Für den Austausch musste ich zum Glück nichts zahlen, außer mein Flug. Da wir meine Austauschpartnerin auch in Deutschland aufgenommen hatten, fielen die Schulgebühren für mich weg.  

  • Die Reise nach meinem Abi habe ich komplett selbst finanziert, indem ich vorher gearbeitet habe.  

Rheumatologenbesuch & Medis beim Schüleraustausch + Reise: 

Für mich hatte es gereicht davor und danach in Deutschland in der Rheumatologie zu sein. Ich war allerdings bei einer Allgemeinmedizinerin wegen einem Infekt. Das musste ich erstmal selbst zahlen und habe das Geld dann von meiner Versicherung wiederbekommen.  

Um die Medikamente hatte ich mich im Vorhinein darum gekümmert und genügend Medikamente mitgenommen. Ich musste mir also nicht vor Ort Medikamente verschreiben lassen. Ich habe dafür von meinem Arzt ein Formular bekommen, dass ich die Medikamente einführen darf, weil ich sie benötige, um beim Zoll keine Probleme zu bekommen  

Auslandssemester in Spanien  

Für mein Auslandssemester in Valencia (2024), Spanien bekomme ich die Erasmus Förderung. Leider musste ich mein Auslandssemester um ein halbes Jahr nach hinten schieben, weil ich kurz vor dem eigentlichen Beginn einen Schub bekam und meine Medikamente umgestellt wurden. Glücklicherweise war das kein Problem und am Ende sogar der bessere Zeitpunkt für mich. Manchmal will mein Körper nicht wie ich es geplant habe, aber mit etwas Geduld und Flexibilität lässt sich immer eine Lösung finden.

Auch für die 6 Monate Auslandssemester habe ich vorher meine Medikamente in Deutschland bekommen und sie mit nach Spanien genommen. Da mein Flug nur 2 Stunden dauerte, war die Kühlung meiner Spritzen kein Problem und Kühlpacks in einer Kühltasche ausreichend. Um auf der sicheren Seite zu sein, habe ich für das halbe Jahr eine private Auslandsversicherung abgeschlossen, obwohl die normale (europäische) Krankenversicherung ausreichen würde.  


Thomas, *1999

Diagnose: Juvenile Idiopathische Arthritis 

Auslandsaufenthalt 2022/2023 Auslandssemester in Gent, Flämische Region, Belgien 

Ich bin Thomas, 25 Jahre alt und studiere Wirtschaft im Master in Würzburg. Von Herbst 2022 bis Sommer 2023 war ich für ein Auslandsjahr im flämischen Gent. Dank dem Erasmus-Programm ist Vieles gut geregelt. Durch die Nähe zu Deutschland konnte ich meine Medikamente von zu Hause mitbringen. Glücklicherweise musste ich in Belgien nie zum Arzt. Falls Ihr Fragen habt, helfe ich gerne. 


Katrin, *1992

Diagnose: JIA, Uveitis (mit Katarakt und Glaukom) 

Auslandsaufenthalte 

  • Auslandssemester (selbstorganisiert) in Winnipeg (Kanada) mit Reisen in Kanada und den USA im Jahr: halbes Jahr Aug. 2014 bis Januar 2015 

  • Tokyo: für drei Wochen Urlaub im Oktober/November 2023  

Ich bin Katrin und habe seit meinem fünften Lebensjahr juvenile Arthritis und Uveitis und bin auch seitdem medikamentös eingestellt. Im Jahr 2014/2015 habe ich mangels Partneruniversität ein überwiegend selbst organisiertes Auslandssemester in Winnipeg (Manitoba/Kanada) gemacht und bin auch in diesem Rahmen viel in Kanada und den USA gereist. 

Die USA habe ich am Ende des Zeitraums bereist, damit ich unter 90 Tagen bleibe (sonst Visum-Pflicht).  

Krankenversicherung 

  • Ich hatte zwei Auslandskrankenversicherungen. Eine war verpflichtend über die Uni und eine habe ich privat abgeschlossen.  

  • Da ich seit längerem in Remission war, habe ich mir vorher die schriftliche Bestätigung bei meiner Krankenversicherung eingeholt, dass ein akuter Schub vor Ort als Notfall zählt, sodass eine Schubbehandlung bezahlt werden würde.

 
Austauschprogramm und Stipendium/Finanzierung  

Die Uni habe ich über College Contact gefunden. Ansonsten habe ich alles andere selbst organisiert. Zur Finanzierung lediglich Auslands-Bafög und Erspartes 
 
Reisen mit Rheuma  / Medis & Rheumatolog:in: 
 
Ich musste aufgrund eines kleinen Schubes einmal zum Arzt und brauchte eine Kortison-Spritze für mein Knie. Außerdem habe ich zwei Termine beim Augenarzt gemacht, wovon ich einen selbst bezahlen musste. Allerdings wusste ich vorher, dass ich vermutlich einen Termin selber zahlen muss, was mir die Kontrolle aber wert war. 

 
Ich habe alle Medikamente aus Deutschland mitgenommen: 

  • Mit dem Rheumatologen habe ich besprochen, wann ich Kortison in welcher Dosis nehmen kann, wenn ich einen Schub bekomme.  

  • Ich habe auch bereits einige Zeit vorher angefangen, Medikamente zu „horten“, damit ich die 6 Monate klarkomme 

  • Schwierig war v.a. das Biologikum, da die KK sich quer gestellt hat und das nicht für 6 Monate bezahlen wollte. Ich hatte Glück, da meine Praxis an eine Uniklinik angeschlossen war. Dort hat man immer mal wieder von den Pharmaunternehmen kostenfrei „Test-Spritzen“ bekommen oder bestellen können.  

  • Die Medikamente habe ich in einer extra Tasche mit ins Handgepäck genommen. 

  • Für die Spritzen habe ich in der Apotheke Einmal-Kühlakkus gekauft, die man aktivieren kann, um die Kühlkette einzuhalten.  

Tipps 

  • Die letzten Arztberichte einmal auf Englisch übersetzen (lassen) und mitnehmen 

  • Der ADAC hat ein Formular in vier Sprachen, auf welchem man seine Medikamente vom Arzt eintragen lassen kann, sodass man keine Probleme beim Zoll mit der Einfuhr bekommt. Oft kann man die Medikamente auch im Flugzeug zur Kühlung abgeben, wenn man nett fragt. Sicherheitshalber sollte man eine Ausweiskopie zu den Medikamenten legen, um Verwechselungen zu vermeiden. 


Lena, *1997

Länder: Arbeitsaufenthalte in Kenia (2018, für 8 Monate), Libanon (2019-2023), USA (2023-2027) 

Bei der Reiseplanung mit Rheuma denkt man viel zu oft in erster Linie an das, was nicht geht und was Probleme geben kann; viel zu wenig an das, was tatsächlich geht. Mir hat es mental unglaublich geholfen, die Auslandsaufenthalte mit Rheuma so zu meistern, wie ich sie gemeistert habe. Ich habe durch meinen Arbeitgeber allerdings auch gute Grundvoraussetzungen gehabt, um mich im Ausland optimal zurecht zu finden und hatte hervorragende ärztliche Ansprechpartner*innen vor Ort. 

Was habe ich im Ausland gemacht: In Nairobi, Kenia habe ich ein 8-monatiges Praktikum gemacht. In Beirut, Libanon habe ich vier Jahre lang gearbeitet. Ich bin Diplomatin/Konsularbeamtin im gehobenen Dienst beim Auswärtigen Amt, ich werde mein Leben lang alle vier Jahre an einen neuen Dienstort versetzt werden.  

Krankenversicherung: Da ich Beamtin bin und im Rahmen meiner beruflichen Tätigkeit im Ausland bin, deckt mich meine private, deutsche Krankenversicherung auch in dem Land ab, wo ich arbeite.  

Fachärztliche Betreuung: Ich war im Ausland bislang nicht bei einer rheumatologischen Praxis, habe mir aber für Notfälle in beiden Ländern Kontaktdaten rausgesucht. In Beirut und Nairobi hatte ich eine/n deutsche/n Regionalarzt/Regionalärztin, der/die direkt unterhalb der Botschaft eine Praxis hatte.  

Im Rahmen der Gesundheitsfürsorge prüft mein Arbeitgeber bei jedem Auslandseinsatz, ob die medizinische Grundversorgung für meine Belange ausreichend ist.   

Medikamentenversorgung: Alles Rezeptpflichtige in Tablettenform kann über eine Apotheke in Berlin an die Auslandsvertretung, an der ich gerade tätig bin, versandt werden. Da ich seit Jahren ein Biologikum einnehme, was als Injektionspens gekühlt transportiert werden muss, war es zu manchen Zeiten eine logistische Herausforderung, mein Medikament zu bekommen. 

Beirut (Libanon) liegt ca. 4 Flugstunden von Deutschland entfernt, hier habe ich das Medikament mit einer ärztlichen Bescheinigung in einer Kühltasche auf dem Flug im Handgepäck mitnehmen können.  

Am schwersten war es für mich in den USA. Ich fliege von hier nicht mehr so oft nach Deutschland, wie das in Libanon möglich war. Das US-amerikanische Krankenversorgungssystem ist für Personen, die nicht schon ihr ganzes Leben in den USA leben bzw. eine US-amerikanische Krankenversicherung haben, schwer zugänglich. Etliche Rheuma-Praxen, die ich anrief, nahmen keine Patientinnen und Patienten an, die nicht bei der ihnen zugeteilten Versicherung versichert sind. Ein „Community Health Centre“, welches vorrangig für gar nicht krankenversicherte Menschen gedacht ist, wird alle paar Monate von einem Rheumatologen besucht – dieser wiederum hatte aber noch nie von meinem Biologikum gehört und hat sich geweigert, mir das Medikament zu verschreiben, obgleich ich deutsche Arztbriefe habe, die meine schon seit Jahren bestehende Medikation belegen. Über einen Kooperationsarzt, der mit meiner Dienststelle eng zusammenarbeitet, konnte ich dann endlich das lang ersehnte Rezept erhalten.  

Ich versuche nun auch in den USA weiterhin mein Medikament in Deutschland zu besorgen und entweder selbst mitzunehmen oder Besuch das mitbringen zu lassen. Wichtig ist hierbei immer das Mitführen einer möglichst zweisprachigen ärztlichen Bescheinigung über die Notwendigkeit, Dosierung und Name des Medikamentes.  


Linda, *1995

Diagnose: rheumatoide Arthritis 

Auslandsaufenthalt: in 2022 Auslandssemester in Perth, Australien  

Mir ist es wichtig, trotz meiner Erkrankung alles zu erleben, was ich mir vorgenommen habe. Das Leben mit Rheuma ist eine Herausforderung, aber kein Hindernis! 

Auslandskrankenversicherung:  Im Zuge des Studiums war ich über eine sogenannte OSHC (Overseas Student Health Cover) versichert. Das ist verpflichtend für alle ausländischen Studierenden in Australien und Bedingung für die Genehmigung des Visums. 

Austauschprogramm und Stipendium/Finanzierung

Die Freie Universität Berlin bietet unterschiedliche Möglichkeiten an, um während des Studiums ins Ausland zu gehen. Eine Möglichkeit davon ist der Direktaustausch. Mit dieser Option erhält man einen Platz an einer der Partneruniversitäten und muss keine Studiengebühren (außer die regulären Semesterbeiträge der deutschen Uni) bezahlen. Die „University of Western Australia“ ist also eine Partneruniversität der FU. Für diese Universität bietet der Direktaustausch zwei Plätze pro Semester an. Einen davon habe ich glücklicherweise bekommen. Da dieses Programm jedoch keine Finanzierungsmöglichkeiten bietet, habe ich mich zusätzlich für externe Stipendien beworben und bin Stipendiatin des PROMOS-Stipendiums geworden. Hier habe ich eine Einmalzahlung zur Unterstützung meines Studienvorhabens erhalten. Abgesehen davon habe ich vor der Reise versucht, mir einen Teil anzusparen und habe mir vor Ort zudem einen Job gesucht. Das war mit dem Visum, welches ich für Australien brauchte, vereinbar.  

Reisen mit Rheuma / Medis & Rheumatolog:in: Zu dem Zeitpunkt meiner Anreise hatte ich kaum bis keine Symptome und war ca. ein Jahr medikament-frei. Nach ca. 3 Monaten habe ich plötzlich wieder Schmerzen in meinen Gelenken gespürt sowie einen starken allgemeinen Erschöpfungszustand. Aus diesem Grund habe ich zunächst mit meiner Rheumatologin in Deutschland Kontakt aufgenommen sowie Ende Oktober 2022 eine Spezialistin in Perth aufgesucht. Da ich mein vorheriges Medikament Methotrexat überhaupt nicht vertragen habe, war dies für mich die letzte Option und ich habe auf Alternativen gehofft. Die Rheumatologin in Perth hat mir ein für mich komplett neues Medikament verordnet, gegen welches ich mich jedoch entschieden habe. Zum einen äußerte sie Nebenwirkungen, wie starke Sonnenempfindlichkeit, was in einem Land wie Australien ziemlich ungünstig ist, und zum anderen wollte ich die Zeit einfach „durchhalten“, um mit meiner Rheumatologin in Deutschland im Januar einen neuen Medikamentenplan aufstellen zu können. Ich wusste ja, dass ich nicht mehr allzu lang im Ausland sein werde. Nach längerem Austausch habe ich mich dazu entschieden, zunächst nur wieder Prednisolon einzunehmen, um die Krankheitsaktivität zu mildern und die Schwellungen zu behandeln. Dies hat akut gewirkt und mir noch ein paar schöne Wochen bereitet, jedoch wurde es leider mit jeder Runterdosierung wieder schlimmer, sodass die letzten 1,5 Monate nur schwer auszuhalten waren. Nach meiner Ankunft hatte ich zum Glück direkt einen Termin bei meiner Rheumatologin, da wir diesen vor meiner Abreise präventiv zur Kontrolle vereinbart haben.  


Jeanine, *1994

Diagnose:  juvenile idiopathische Oligoarthritis, Fibromyalgie (ab ca. 2015) 

Auslandsaufenthalte  

  •  2013/14 Demi-Pair in Bray/ Dublin, Irland 

  • 2017 Erasmussemester in Maynooth, Irland  

Meine beiden Auslandsaufenthalte verliefen zum Glück recht unproblematisch. Dennoch gab es insb. während meines Erasmus-Semesters einige Besonderheiten, von denen ich gerne berichte. Ich musste bspw. in Irland zur Rheumatologin und mich anschließend um die Kostenerstattung kümmern. Außerdem habe ich an der Partner-Uni einen Nachteilsausgleich beantragt. 

Auslandskrankenversicherung:  Eine Auslandskrankenversicherung ist Bedingung für die Aufnahme im Demi-Pair bzw. Erasmus-Programm. Weitere Tipps bekommt Ihr bei Bedarf von mir.  [Jeanine] 

 Austauschprogramm und Stipendium/Finanzierung  

  • Platzierung als Demi-Pair über Au-Pair Agentur Cefelin an einer ATC Language & Travel School in Bray/ später Wechsel nach Dublin für CAE-Lehrgang 

  • kleines Taschengeld von der Familie, ansonsten Eigenfinanzierung 

  • Platz an einer Partneruniversität im Erasmus-Programm von der Universität Potsdam „National University of Ireland Maynooth“, somit keine Studiengebühren 

  • Zusätzlich Deutschlandstipendium zum Lebensunterhalt vor Ort.  
     

Reisen mit Rheuma / Medis & Rheumatologin: 

  • Problem beim Finden einer geeigneten Kühltasche für größeren Medikamentenvorrat 

  • beim 2. Mal zwischendurch Heimflug zu Ostern, um weitere Spritzen zu holen  

  • Problem mit Sicherheitskontrolle in Irland vor Abflug wegen des Transports der Kühlakkus (Flüssigkeit!) ohne die Medikamente  

  • Kontakt zu Rheumatologin in Dublin vermittelt über eigene Rheumatologin 

  • Kosten für Arztbesuche und Medikamente müssen verauslagt werden, Rückerstattung nach Heimkehr 

  • Impfstatus vorab aufgefrischt 

  • Organisationsaufwand für Kühlung der Medikamente bei Rundreise durch das Land 

  • Nachteilsausgleich an Partneruniversität besorgen 

  • klimatische Bedingungen bedenken 


Lina, *1991

Auslandsaufenthalt: 2 monatige Zugreise in 2024 durch USA

Besonders wichtig ist mir, möglichst viel aus dem Auslandsaufenthalt rauszuholen und Land und Leute kennenzulernen. Das ist natürlich schwierig, wenn es mit dem Rheuma mal nicht so klappt. Deshalb bereite ich mich immer für alle Eventualitäten vor, informiere mich gut und versuche alle möglichen Szenarien zu bedenken. Ich habe mit zu kühlenden Medikamenten eine Rundreise durch die Staaten gemacht.

Checklisten für die lang- und kurzfristige Planung Eures Auslandsaufenthalts