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Ehrenamt: Jeder kann sich einbringen

| Aktuelles
Viele Wörter in bunt

Wie kommen junge Betroffene zur Rheuma-Liga, und was bewegt sie dazu, sich ehrenamtlich zu engagieren? Zwei Rheumatikerinnen im Gespräch.

Wie war dein erster Kontakt mit der Rheuma-Liga? 

Ines: Daran kann ich mich kaum mehr erinnern. Als ich etwa sechs Jahre alt war, waren wir in einer Gesprächsgruppe für Eltern rheumakranker Kinder bei uns im Landkreis. Mit meinen Eltern und Geschwistern waren wir auch ein paar Mal auf den Familienseminaren unseres Landesverbands. Ich hatte dabei immer viel Spaß und habe nur positive Erinnerungen, vor allem an die Weihnachtszeit. Da haben wir kleine Geschenke bekommen. Leider hat sich der Elternkreis irgendwann aufgelöst, und meine Kontakte waren weg. Irgendwann wollte ich das ändern – meine Mutter hat mich dann einfach zu einem Seminar des Landesverbandes bei uns in der Nähe geschickt.

Sabine: Bei meiner Diagnose war ich bereits 17. Gelesen hatte ich schon früher etwas von der Rheuma-Liga, aber damals dachte ich noch, Rheuma haben nur alte Leute. Die Arbeitsgemeinschaft in meinem Wohnort bietet Wassergymnastik an. Das erste Mal richtig „dabei“ war ich direkt auf einer Bundesjugendkonferenz in Köln. 

Warum engagierst du dich? 

Ines: Weil ich anderen und mir die Möglichkeit geben möchte, sich über die Krankheit und vieles mehr mit Gleichgesinnten austauschen zu können. Ich möchte auch gern anderen Menschen aufzeigen, dass auch junge Menschen Rheuma haben können. Jungen Betroffenen möchte ich Mut machen und die Unwissenheit über die rheumatischen Erkrankungen nehmen.

Sabine: Das hängt tatsächlich mit den ersten Erlebnissen in der Selbsthilfe zusammen. Ich habe etwas gebraucht, um mich mit meiner Diagnose auseinanderzusetzen. Als ich endlich so weit war, stand die Jugendgruppe ohne Leitung da. Ich war selbst überrascht, als ich meinen Mund aufgemacht habe und man mich direkt und ohne Umwege gewählt hat. Next Stop: Bundesjugendkonferenz. Mich hat die Möglichkeit begeistert, Dinge anzustoßen und etwas zu bewegen. Der Austausch untereinander und die Gemeinschaft geben Kraft. Und das möchte ich weiter- beziehungsweise zurückgeben.

An welche besonderen Ereignisse in der Rheuma-Liga erinnerst du dich? 

Ines: Natürlich an die Weihnachtsfeiern mit dem Elternkreis und Weihnachtsgeschenke für uns! Und an mein erstes Jungrheumatiker-Seminar vom Landesverband Baden-Württemberg. Ich habe mich in der Gruppe gleich geborgen und aufgehoben gefühlt. Und natürlich, dass ich bei meiner ersten Bundeskonferenz in Köln meinen heutigen Ehemann kennengelernt habe. 

Sabine: Immer im Gedächtnis bleiben werden mir die ersten Kontakte mit dem Ausschuss und die erste große Öffentlichkeitsaktion in Berlin zum Start von rheuma-ichzeigsdir.de

Hast du durch das Engagement neue Fähigkeiten erworben? 

Ines: Ich habe gelernt, Treffen zu organisieren, vor Gruppen und Publikum selbstbewusst zu sprechen, an Telefon- und Videokonferenzen teilzunehmen, Videos fürs Internet zu drehen und zu schneiden, Zeitungsartikel zu schreiben und selbstständig mit öffentlichen Verkehrsmitteln durch Deutschland zu reisen. 

Sabine: Ich habe mich selbst deutlich besser kennengelernt. Ich trete sicherer auf. Frei sprechen oder spontan eine Moderation übernehmen wäre vor ein paar Jahren (zumindest in meinem Kopf) undenkbar gewesen. 

Wofür bist du der Rheuma-Liga dankbar? 

Ines: Dass ich so viele liebe Menschen kennenlernen durfte, die alle ein ähnliches Schicksal haben, und für den tollen Austausch! So kann ich auf das Wissen anderer zurückgreifen. Durch die Rheuma-Liga sind wichtige Freundschaften entstanden. Und jedes Jahr freue ich mich auf unser privat organisiertes Pfingsttreffen, das Ehrenamtliche der Rheuma-Liga und DVMB ins Leben gerufen haben. 

Sabine: Ich glaube, wenn ich mit dem heutigen Wissen noch mal zurück zum Anfang gehen könnte, würde ich viel eher vor Ort dabei sein. Ich bin den Weg irgendwie falsch herum gegangen – erst der Bundesverband und dann vor Ort. Ich bin dankbar für die Freundschaften, die sich über die Jahre entwickelt haben. 

Was wünschst du dir und der Rheuma-Liga für die Zukunft? 

Ines: Ein gut funktionierendes Netzwerk von Betroffenen und Ehrenamtlichen, und dass die Rheuma-Liga wieder mehr für die Selbsthilfe und den Austausch steht und weniger als Dienstleister für Funktionstraining wahrgenommen wird. 

Sabine: Neben der Vernetzung vor Ort auch die bessere digitale Aufstellung. Wir gehen schon ein paar eigene Wege als Junge Rheumatiker und versuchen, uns regelmäßig per Telefonkonferenz und Videochat auszutauschen. Online Daten aufzubereiten, und ich träume von einem Nachschlagewerk: Wo finde ich Hilfe zu was? Was bringt mir persönlich die Mitgliedschaft über das Funktionstraining hinaus? 

Hast du einen Tipp für Menschen, die sich gern engagieren möchten? 

Ines und Sabine: Es ist immer hilfreich, sich zunächst mit der Arbeitsgemeinschaft vor Ort in Verbindung zu setzen. Wer dort nicht weiterkommt, kann auf seinen Landes- oder Mitgliedsverband zugehen. Man kann auch ganz einfach ein Seminar mitmachen. Eigentlich werden alle Fähigkeiten im Ehrenamt und in der Rheuma-Liga gebraucht, jeder kann sich mit seinem Wissen einbringen. Nur Mut!

Wir freuen uns auf euch! 

 

INES BRODBECK, 37, engagierte sich bereits in ihrer Arbeitsgemeinschaft Böblingen/Sindelfingen und als Ausschussmitglied der Jungen Rheumatiker. 

SABINE SCHANZE, 32, ist Erste Vorsitzende der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft und im Ausschuss Junger Rheumatiker.