Tipps, Clips und Geschichten
Alles wird anders beim Übergang in die Erwachsenenversorgung, auch Transition genannt. Die neue Internetseite mein-rheuma-wird-erwachsen.de unterstützt 16- bis 20-Jährige dabei.
Jeder dritte junge Rheumatiker bricht seine Therapie beim Wechsel zum Erwachsenen-Rheumatologen ab. Wie kann man das verhindern? Wie erreicht man, dass sich Jugendliche über ihre Erkrankung informieren? Und wie kann man sie auf den Wechsel in die Erwachsenenversorgung vorbereiten? Das Deutsche Rheuma-Forschungszentrum befragte Anfang 2014 junge Menschen mit Rheuma zu deren Informationsbedarf und Informationskanälen. Im Rahmen von Workshops wurden diverse neue Online-Formate diskutiert und darauf aufbauend ein Konzept entwickelt. Zehn junge Rheumatikerinnen haben sich speziell für das Projekt als Begleiterinnen (Transition-Peer) qualifiziert.
Im Oktober 2015 wurde die neue Internetseite von 17 jungen Menschen im Alter von 15 bis 25 getestet und bewertet. Sie gaben an, was ihnen gefiel, was sie nicht so gut fanden, wie sie die Angebote der Seite nutzen würden und was hilfreich war. Insgesamt wurde die Website durch die Tester sehr gut bewertet – insbesondere die Geschichten der Peers ermutigten.
Durch sie wurde klar: „Auch andere haben Probleme“ und „Ich bin nicht allein mit meinen Sorgen“. Fast alle Tester gaben an, dass sie die Seite weiterempfehlen würden.
Die Peers sind junge Frauen im Alter von 19 bis 32, die den Übergang geschafft haben – sowohl mit positiven als auch mit negativen Erfahrungen. Vier der Peers stellen praxisnah die Transition-Peer-Idee in einem Clip unter „Deine Peers“ vor: Sie möchten mit ihren Erfahrungen jungen Menschen Mut machen und sie mit Tipps unterstützen. Durch den jeweiligen Steckbrief und ihre eigene Geschichte kann man die ehrenamtlichen Peers kennenlernen und ihnen dann ganz einfach Fragen per E-Mail, Telefon oder WhatsApp stellen.
In der Rubrik „So geht’s“ findet man viele Antworten auf Fragen, die damals auch die Peers im Übergang beschäftigt haben. Man kann thematisch von Schule und Beruf über Ernährung bis hin zu Freundschaften suchen und fündig werden. Sollte die passende Antwort nicht dabei sein, können auf verschiedenen Wegen Fragen gestellt werden. So kann man die Frage allgemein an die Website senden oder einen Peer direkt anfragen. Anhand der einzelnen Steckbriefe erkennt man, wer in diesem oder jenem Fall am ehesten helfen kann, da es je Peer Angaben zu Alter, Erkrankung, Wohnort und Lebenssituation gibt.
Video-Clips werden immer wichtiger, um junge Menschen zu erreichen. Um in Zukunft mehr Clips mit persönlichen Erfahrungen anbieten zu können, wurden im November 2015 junge Betroffene darin geschult, Clips zu erstellen. Die jungen „Clipper“ wurden mit Smartphone-Stativ, Mikros und Kopfhörern – auch für weitere zukünftige Clips - ausgestattet. Unter „So geht’s“ findet man zum Beispiel persönliche Video-Botschaften zum Thema Fußball oder Autofahren.
Jeder Tag kann neue Herausforderungen bringen, jeden Tag müssen Entscheidungen gefällt werden. Das Online-Spiel Quiz-Quest begleitet spielerisch durch den Tag und beantwortet so nebenbei Fragen zu Schwerbehindertenausweis, Schlafproblemen, Medikamenteneinnahme und vielem mehr. QuizQuest wurde gemeinsam mit Ärzten konzipiert. Alle Tipps und Antworten sowie das Spiel selbst können online bewertet und kommentiert werden.
Das Transitions-Projekt läuft noch bis Juni 2017 und wird gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit. Kooperationspartner ist das Deutsche Rheuma-Forschungszentrum.
Monika Mayer ist Ansprechpartnerin für Eltern- und Jugendarbeit beim Bundesverband der Deutschen Rheuma-Liga.